Дети инвалиды видят этот мир. Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида

– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?

– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.

Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.

Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.

Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.

Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.

Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.

– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?

– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).

В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.

Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.

Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.

Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.

К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.

– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?

– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.

Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?

В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.

Потоки информации, которые перегружают

– Что вызывает особые трудности у таких детей?

– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.

Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.

Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.

Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.

Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.

Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?

– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.

Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.

Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.

В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.

В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.

Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.

Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.

По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.

– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?

– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.

Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.

Пятно на ковре, родильная горячка и 23 вопроса

– Каковы признаки аутизма у детей? Как его узнать родителям?

– Признаков достаточно много, но родителям не нужно самим ставить диагноз. Родителям нужно, если их что-то встревожило, обращаться за помощью. Например, ребенок проявляет больше недовольства, чем удовольствия, от контакта. Любая попытка взять младенца на руки, поиграть с ним, потетешкаться вызывает плач, крик и желание отстраниться. Причин такому поведению может быть много. У кого-то живот болит, например. Но если это становится характерной чертой и особенностью малыша, нужно обратить на это внимание. Нужно понимать, что это один из важных признаков для диагностики.

Во-вторых, вы замечаете, что ребенок очень любит какие-то конкретные предметы. И им он радуется гораздо больше, чем людям. Например, цветовому пятну на стене, узору на ковре, яркому маминому халату. Он может «зависнуть» над ними и долго разглядывать. Совершенно нормально для младенца, что он трясет погремушкой. Еще более свойственно ребенку потрясти-потрясти, бросить и переключиться на что-то другое. Но ребенок с расстройством аутистического спектра может трясти одной и той же игрушкой часами. Безусловно, речь о младенцах.

Но если честно, то мне не очень нравится этот подход – перечисление признаков аутизма. Потому что любой уважающий человек сам у себя их найдет. Это как у Джерома К. Джерома в «Трое в лодке, не считая собаки». Трое взрослых мужчин при добросовестном изучении медицинского справочника сумели найти у себя симптомы всех болезней, кроме родильной горячки. Поэтому, если дать людям признаки аутизма, то только ленивый не найдет у себя все. Мне больше нравятся шкалы не с признаками аутизма, а с признаками нормы.

Каждый уважающий себя родитель должен изучить этот список «норм», чтобы знать, какими навыками обладает ребенок в два, в четыре, шесть месяцев, в год. И если ребенок всё делает и всё умеет, то слава Богу и расслабьтесь. Но если его умения ограничены, это повод идти на диагностику.

– Да, но педиатр, скорее всего, развернет таких родителей словами: «Выпейте валерьянки, зачем же вы такая тревожная, мамаша!»

– Я активно борюсь за то, чтобы эта ситуация менялась. Сейчас нахожусь в диалоге с российским министерством здравоохранения по этому вопросу. Уже существует пилотный проект по переучиванию педиатров, чтобы они умели выявлять проблему раньше. Как минимум, проект даст им материал со шкалами для ранней диагностики аутизма и познакомит со скрининговыми методиками.

– То есть с диагнозом «аутизм» первыми сталкиваются педиатры?

– Скорее, должны сталкиваться, потому что они вообще первые, кто видит младенца, видят, как он растет, наблюдают ребенка в динамике. Есть такая элементарная шкала: M-CHAT – модифицированный скрининговый тест на аутизм (нарушение аутистического спектра для детей раннего возраста – 16-30 месяцев). Эта шкала давно переведена на русский язык, есть в электронном виде в интернете. Она состоит из 23 вопросов, ответы на которые дают понять, насколько твой ребенок находится в группе риска.

Понятно, что в полтора года диагноз «аутизм» ставить рановато, но выявить группу риска уже можно. Это позволит включить в систему ранней помощи и реабилитации тех, кто в этом нуждается. Вообще, это огромная тема, которая продвигается сегодня в основном усилиями некоммерческих организаций. Ни выявления, ни реабилитации в глобальных, необходимых масштабах у нас в стране по сути нет.

Я вхожу в рабочую группу по ранней помощи при Министерстве труда и соцзащиты РФ. Мы создали концепцию, согласно которой после выявления РАС ребенок должен направляться в систему ранней помощи. Сейчас эта концепция находится на подписании в правительстве.

Психиатр не поможет

– Разве ребенок должен направляться не на лечение к психиатру?

– Конечно, нет. Здесь есть несколько проблем. Во-первых, психиатр, как правило, ничем помочь маленькому ребенку не может. Увы, почти что только у нас в стране детям с таким диагнозом в возрасте полутора лет дают психотропные средства. Во-вторых, гипердиагностику никто не отменял. Схема лечения аутизма как психического заболевания была разработана давно и уже давно устарела. Нет, не врачи плохие, они действительно лечат так, как их научили. Просто именно лекарствами аутизм лечить не нужно, на мой взгляд. А если делать это еще и в раннем детстве, то катастрофических последствий, как правило, не избежать.

Ребенок с аутизмом в раннем возрасте должен попадать к логопеду, к дефектологу, к специалисту по сенсорной интеграции и т.д. В помощи таким детям должен быть комплексный подход. Потому что одного метода коррекции недостаточно. Но в России мы наблюдаем некоторый ажиотаж и даже фанатизм по отношению к какому-то одному методу. Например, у нас активно распространяется сейчас ABA-терапия. Этот метод хорош, и в нашем центре мы даже имеем официальную аккредитацию, но при этом понимаем, что это лишь один из методов. Не нужно думать, что только он помогает при аутизме. Это как с панацеей – вот вам одна таблетка от всех болезней. Такого не бывает.

Лучшее, что помогает при аутизме – раннее выявление, ранее начало коррекционной работы по комплексно-реабилитационной программе. В центре «Наш солнечный мир» у нас почти сорок развивающих методов, и наша программа высоко оценена в Европе. Наконец, третий важный пункт – ранее начало инклюзии, которая позволит детям с аутизмом добиться максимального развития.

Ребенок с РАС должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, если создается впечатление полной их индифферентности, – на самом деле у них «ушки на макушке». Они всё слышат, видят и копируют. Они копируют ту среду, в которой находятся. Если это здоровые дети, то здоровых, если не здоровые, то не здоровых. Поэтому задача родителя – поместить такого ребенка в здоровую среду, в то есть в обычный детский садик.

– В 1992 году вы открыли реабилитационный лагерь, где начали заниматься иппотерапией с детьми с аутизмом. Почему именно лошади стали таким «лекарством»?

– Мы создали иппотерапевтический центр, потому что метод нам показался прекрасным. Кажется, Гиппократ сказал, что «учась управлять лошадью, человек учится управлять собой». Иппотерапия действительно позволяет научить самоконтролю. Но это, как и канис-терапия, в случае с аутизмом лишь один из нюансов, один из очень хороших вспомогательных методов. Он эффективен, но не является центральным. А сейчас стал еще и вопросом моды. Куда важнее детям с аутизмом много и плотно заниматься с логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, специалистами по сенсорной интеграции, по флортайму, по ABA-терапии.

– Какова цель реабилитации? Как она меняет и может ли поменять мир такого ребенка?

– Существует два термина: реабилитация – восстановление утраченных навыков, и абилитация – формирование навыков. Второй термин малоупотребим и только введен в практику. Кстати, понятие ИПР (индивидуальный план реабилитации) сейчас изменено на ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). В случае с аутизмом речь идет, конечно, о формировании, а не о восстановлении навыков. И весь смысл реабилитации – попытаться дать ребенку тот набор необходимой и достаточной информации о внешнем мире, который обычный ребенок возьмет сам в процессе своего развития. Ребенок с аутизмом, увы, сам взять не может. Ему принципиально нужно эту информацию дать, всему научить. Поэтому суть – обеспечить информацией, которая доступна ребенку.

– Требуются ли для таких детей специальные школы? Существует ли система интеграции в общеобразовательные школы? Насколько вообще инклюзия целесообразна?

– Это очень важный вопрос. Мы в центре «Наш солнечный мир» – не теоретики, а практики. Более пятнадцати лет по факту выполняем функцию федерального ресурсного центра по расстройствам аутистического спектра. К нам обращаются все регионы, множество родительских, образовательных и профессиональных организаций. Всем пытаемся помогать. В том числе за счет того, что в области реабилитации мы сами разработчики теории и практики, аккумуляторы лучшего международного опыта.

Я глубоко убежден, что ребенок с аутизмом должен быть таким же членом общества, как любой другой человек. Он должен иметь возможность доступа ко всему: образованию, здравоохранению. Другой вопрос: как обучать?

Здесь нужно различать социальную инклюзию и инклюзию в образовании.

Конечно, ребенок должен находиться в обществе. Иметь возможность ходить в кружки и секции, кино и театр, заниматься спортом, одним словом, иметь равные возможности. Что касается обучения, то он должен находиться в такой образовательной среде, которая ему больше подойдет, позволит лучше обучаться. Кому-то лучше обучаться в инклюзивной среде (обычной школе), кому-то до какого-то этапа в коррекционной школе.

– Дети с аутизмом учатся в школах восьмого вида?

– По новому Закону об образовании таких школ больше не существует (коррекционные школы превращены в реабилитационные центры с правом осуществления образовательной деятельности. – Прим. ред.) .

Это в СССР было восемь видов школ, которые отдельно обучали здоровых, отдельно больных. И это чудовищно неправильно. Весь зарубежный опыт показывает, что если человек имеет нарушение в развитии, какие-то ограничения, как сейчас принято говорить – «ребенок, имеющий особые образовательные потребности», то он не должен отторгаться из среды и изолироваться. Наоборот, он должен максимально в нее включаться. Для этого ему необходимо создавать условия.

Единственный резон обучать таких детей отдельно, – если они отдельно обучаются лучше, лучше материал усваивают. Но и это нужно делать на какое-то время, пока ребенок не научился находиться в более продвинутой среде. Если речь об обычной школе, то это могут быть отдельные (ресурсные) классы, АВА-классы. И чем лучше развивается ребенок с аутизмом, тем больше необходимо предоставлять ему возможность находиться в обычной среде, чтобы в конечном счете оказаться в обычном классе. Но это должен быть последовательный процесс. Нельзя любого ребенка сажать в любой класс.

– Готовят ли учителей к общению с такими детьми?

– Этот процесс только запущен. И хотя закон об инклюзивном образовании уже есть, специалистов, умеющих работать в системе инклюзии, крайне мало. Мы в своем центре готовим таких специалистов. Тесно сотрудничаем с Министерством образования и науки РФ, которое многое делает в области подготовки кадров. Пока это только начало.

– Есть ли возможность у таких детей в будущем трудоустроиться?

– Существует две формы. Первая – низкофункциональный аутизм. Это часто неговорящие, не вполне умеющие себя контролировать люди, которые, к сожалению, не смогут в метро сами проехать, например, потому что потеряются. Вряд ли они смогут работать сами. Но для таких людей необходимо создавать службы социальной занятости, они ни в коем случае не должны оказываться в изоляции.

Есть люди с высокофункциональным аутизмом – это те, которые могут вступать в контакт, общаться, взаимодействовать, сохраняя аутистические черты. Они в той или иной степени могут жить самостоятельно. Иногда ставят знак равенства между высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что это одно и то же. Всё-таки это не совсем так. В некоторых странах считают, что ВФА – это чуть более тяжелое состояние, а синдром Аспергера – практически норма, с некоторыми особенностями в коммуникации.

Безусловно, у таких людей существуют большие проблемы с трудоустройством, но это возможно. Для них необходимо создавать особые условия. Этим занимаются во всём мире, и очень плотно. Мы в нашем центре даже создали группу поддержки для людей с синдромом Аспергера. В этой группе много тренингов, в том числе помощи в трудоустройстве. Но одни мы ничего сделать не сможем. Здесь необходимо плотно работать со службами занятости.

Что касается людей с синдромом Аспергера, то нужно понимать, что таких людей действительно очень много. Это и предприниматель Билл Гейтс, и футболист Лионель Месси, и канадский пианист Гленн Гульд, и Альберт Эйнштейн. Помните одноглазую блондинку в фильме «KILL BILL» Дэрил Ханну? У нее тоже синдром Аспергера, большие сложности в общении с людьми, но тем не менее она известная и востребованная актриса.

Таких людей много. Вся суть в том, что если человек в раннем возрасте выявлен, начата коррекционная работа, если он рано попал в систему инклюзии, посещал обычный садик, имел возможность наблюдать поведение обычных детей, учился взаимодействовать с другими, его реабилитация и сопровождение длилось столько, сколько ему требовалось, то шанс, что такой человек сможет стать абсолютно самостоятельным и даже работать, очень велик. 60% аутистов приблизятся к норме. Но важно помнить и о тех 40%, которые в норму никогда не выходят.

Если дети так и не стали самостоятельными, это не значит, что им не нужно помогать. Напротив, они нуждаются в значительно большей помощи. Для таких людей нужно создавать систему реабилитации и сопровождения на протяжении всей жизни. Когда они вырастают, включать их в систему социальной занятости. Работать они не могут, но должны чем-то заниматься. Нельзя держать их дома в четырех стенах. Родители не вечны, и, теряя опекуна, у нас в стране люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где просто умирают. Поэтому для таких людей необходимо создавать систему поддерживаемого проживания.

За рубежом эта система отлажена. В России только появляются первые такие общежития, где за пациентами присматривают кураторы. Во Владимире это центр «Свет», который создали родители. Есть такой опыт и в Пскове. Вообще, в России довольно много прекрасных НКО, которые обладают знаниями, умениями, опытом, многое делают, а главное, меняют систему.

Но особенно сложно приходится родителям, ухаживающим за больным ребенком. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Детский церебральный паралич (ДЦП), анемия, эпилепсия… Даже астма, сейчас ставшая распространенным заболеванием, сильно меняет жизненный уклад семьи. Когда очередной приступ непредсказуем и держит в напряжении и страхе родителей, единственной главной заботой становится постоянное ношение ребенком лекарства, способного спасти от удушья. И все же есть среди заболеваний особое – это детская онкология, или рак.

Родителей больного ребенка волнуют проблемы, которые включают в себя вопросы обучения и воспитания детей, формирования нормативных правил поведения, а также многие личностные проблемы.

Воспитание детей с особыми потребностями требует значительных психологических и финансовых затрат. Если матери этих детей оказываются в одиночестве , без поддержки родственников и социальных служб, то они часто не могут предоставить детям достаточный уход и создать условия для их развития, не справляются со своими психологическими сложностями (невозможность устроить свою личную жизнь, дефицит позитивных переживаний, чувство вины в связи с рождением больного ребенка, отсутствие перспектив для себя и страх за будущее ребенка).

Дети с особыми потребностями – это дети риска жестокого обращения в силу их повышенной зависимости от родителей и в силу того, что их появление вызывает у родителей тяжелые психологические, социальные и материальные проблемы.

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1. Выявление факта нарушения развития ребёнка. Возникновение страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Горе от безысходности.

2. Старший дошкольный возраст. Понимание того, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе.

3. Подростковый возраст. Осознание ребенком своей инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и особенно с противоположным полом. Обособление от общества.

4. Старший школьный возраст. Трудность в определении и получении профессии и дальнейшего трудоустройства. Внутриличностный разлад.

Все это круг проблем, которые родители редко могут разрешить самостоятельно, по отношению к которым они нуждаются в получении профессиональной психологической помощи.

Психолого-педагогическая поддержка родителей, имеющих детей-инвалидов, жизненно необходима, потому что именно установки родителей, их намерения и вклад в процесс воспитания и обучения детей обладают наибольшей силой влияния на их психическое оздоровление.

Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.
Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов .
Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты.

Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней.
Тяжело с ребенком-инвалидом.

Звонок от мамы ребенка-инвалида:

«Почему это случилось со мной? За что

страдаю я и страдает мой ребенок?

Я не знаю даже как заставить себя его

любить, с обезображенным внешним

видом, без членораздельной речи, иногда

без движений полностью, а иногда

передвигающегося на исковерканных

конечностях?»

Это очень трудные вопросы. На них нет ответа... Но что же дальше?

В мире нет ничего более прекрасного и более человеческого, чем материнская, родительская любовь. И боль, и страдание меньше любви. Они часть ее, так как, страдая и болея за свое чадо, каждая мать познает в этом процессе себя: на сколько она любит его и насколько любима им. Значит, скажете Вы, счастье в любви. Но тут возникает следующий вопрос: как же любить его такого? Как любить его с обезображенным внешним обличьем, без членораздельной речи, иногда обездвиженного полностью, а иногда и передвигающегося на исковерканных конечностях? Как он увидит теплоту моих глаз и услышит нежность моего голоса он, лишенный радости воспринимать всю гамму красок и звуков окружающего мира? Как поймет он, что я люблю его, лишенный возможности понимать смысл происходящего? На это тоже нет ответа. Вас мучает вопрос как вы, молодая, сильная, здоровая и красивая, полная сил и энергии могла родить ТАКОГО? На этот вопрос также нет ответа.

Подобные мысли глубоко ранят сердце каждой матери ребенка-инвалида. Что спасает от таких мыслей? На этот вопрос также трудно дать ответ. Но ведь нужно как-то жить, жить с ним с этим ребенком, которого родила. И жить с ним нужно долго и прожить всю свою и его жизнь. Но вся удивительность нашего мира в том и заключается, что и ТАКОЙ ребенок может приносить радость. Эта радость заключается в том, что он просто есть, в том, что о н существует. Помните, что у ребенка сохраняются эмоциональные потребности, характерные для ровесников. Вот некоторые рекомендации, которые помогут.

Необходима обязательная эмоциональная поддержка и помощь от

родителей.

Занимайтесь с ребенком развивающими и досуговыми формами занятий.

Вовлекайте ребенка в обычную социальную жизнь.

Создавайте для ребенка возможности полноценной адаптации к жизни.

Каждая из таких матерей может сказать себе: «Он мой ребенок. У меня нет другого такого . И никакой другой ребенок не может занять его место».

Отношение старшего брата к младшему-инвалиду.

Бабушка удивлена отношением старшего

внука (7 лет) к младшему – инвалиду

(ДЦП) (3 года) – старается сломать,

забрать все подарки, бьет из-под тишка.

Ему его нисколько не жалко. Что делать?
В семьях, воспитывающих ребенка с отклонениями в развитии, нередко возникает психотравмирующая ситуация. Родители такого ребенка, столкнувшиеся с подобной бедой, испытывают множество трудностей различного характера. Влияние на возникновение трудностей оказывает как аномальность ребенка, так и собственные, личностные установки родителей, которые в психотравмирующей ситуации, препятствуют установлению гармоничного контакта с ребенком и окружающим миром. К ним могут быть отнесены: неприятие личности больного ребенка, ожидание и вера в чудо или волшебного исцелителя, который в одно мгновение сделает ребенка здоровым, рассмотрение рождение ребенка как наказания за что-либо, нарушение взаимоотношений в семье после его рождения.

Родители переживают по поводу физической недееспособности своего ребенка. Понятно, что изменить что-либо кардинально в здоровье ребенка невозможно. Однако следует изменить отношение родителей к проблеме недееспособности ребенка. Нужно постараться устранить конфликты между родителями и детьми, воспитывать правильное отношение родителей и других детей к ребенку-инвалиду как к равноценному члену семьи. Следует разъяснить брату и показывать своим примером, что к нему и к брату относиться нужно одинаково, не акцентируя на внешние отклонения.

Необходимо понять, что инвалидность – это не препятствие для определенных сфер деятельности. В этом случае ребенок-инвалид не будет ощущать неполноценность, а сможет почувствовать свою значимость.

Родителям следует готовить ребенка-инвалида к будущей жизни, вырабатывать у него умение мыслить категориями будущего, формировать позитивные перспективы его развития.

Подросток с последствиями после аварии.

У мамы пятнадцатилетняя дочь 6 месяцев лежит в больнице – последствия автомобильной аварии. Она часто спрашивает: «Когда выпишут из больницы? Скоро ли пойду в школу?». Что ей сказать, если она никогда не сможет самостоятельно ходить, быть такой как была…
Ваша дочь уже не маленький ребенок и понимаешь сложные связи между событиями и последствиями. Подростки ее возраста в состоянии обдумать ситуацию, не похожую ни на что, ими до этого пережитое. Необходимо объяснить дочери причины того, что с ней происходит и болезнь, как последствие причин. Нужно дать ей понять, что все симптомы ее болей являются результатом того, что нарушилось нормальное функционирование ее организма.

Постарайтесь успокоить дочь по поводу ее тревоги ожиданием реакции друзей, одноклассников и классного руководителя на ее внешний вид. Постарайся поддерживать близкие отношения дочери с друзьями, классным руководителем. Пусть дочь расскажет им о том, что с ней произошло, о всех изменениях с ее организмом, пока она не ходила в школу.

Конечно, нужно быть готовым, что не все люди поймут, что с дочерью произошло. И эти люди могут по-разному реагировать на ее внешний вид.

На такое поведение людей просто не стоит реагировать. Лучше стараться обращать внимание на то, что:

Травма не сделала ее иным человеком, по сравнению с тем, какая она была.

Не надо обращать внимание на некоторых людей, независимо от того, что они говорят, поскольку они мало знают о том, что произошло с дочерью.

Те люди, которые действительно являются друзьями дочери, останутся ее друзьями вопреки любым разговорам.

Замечательно, что дочь старается заниматься уроками в больнице – делает домашнее задание. Возможно, ей предстоит обучение на дому. Это будет означать , что вопреки всему случившемуся, она по-прежнему нормальный человек, который должен учиться, иметь друзей, различные интересы и свои обязанности. Не давайте ни на минуту сомневайся дочери, что ее по-прежнему любят в семье какая бы она ни была.

Если поставлен диагноз ВИЧ?

Моей внучке в роддоме поставили

диагноз ВИЧ. Хотелось бы узнать

подробнее что это и как можно с таким

диагнозом дальше жить?
Немного теории: что такое ВИЧ? ВИЧ – это вирус иммунодефицита человека. Вирус – простейшая форма жизни. ВИЧ относится к группе ретровирусов. Ретровирусы обладают генетической информацией в виде РНК – рибонуклеиновой кислоты. Для размножения такие вирусы должны использовать чью-либо ДНК, в которую внедряют свою генную информацию. После этого клетка, которой принадлежит ДНК, начинает работать, как «фабрика» по производству вирусов.

ВИЧ-инфекция сама собой не возникла. Необходимо задуматься каким образом произошло заражение. Заразиться можно:

При прокалывании ушей;

Когда пользуешься чужой зубной щеткой;

При проживании в одной комнате с ВИЧ-инфицированным;

При укусе комара;

Пользовании общими шприцами для инъекций, общей посудой для лекарства, наркотиков;

Нанесении татуировки;

Инъекции в лечебном учреждении, переливании крови;

При посещении общественного туалета;

Ухаживая за больным СПИДом;

При половом контакте.

Заразившись одним из этих способов, мама на генетическом уровне передала ВИЧ-инфекцию своему ребенку.

После ознакомления с поставленным диагнозом, возникает некое беспокойство. Возникают депрессивные состояния. Некоторых людей охватывает паника. Проявляется неуверенность, неспособность сконцентрироваться на чем-либо другом. Возникает вопрос: что подумают друзья, соседи, знакомые, другие члены семьи, если узнают о диагнозе? Родные и близкие могут отказывать в сочувствии. Специалисты могут отказать в медицинской помощи . Возникают финансовые проблемы.

В то же время появляется возможность обрести смысл жизни. Кто-то может бросить употреблять наркотики. Некоторые наоборот сближаются с членами семьи. Вы вправе получать значительную поддержку: друзей, государства, общественных организаций. Больные с таким диагнозом могут получать доступ к качественному медицинскому обслуживанию. Можно приобрести много новых и близких друзей, новую цель в жизнь.

Больного при диагнозе ВИЧ-инфекция следует учить вести правильный образ жизни.

Детская онкология.

Как говорить с ребенком о болезни, если

поставлен диагноз? Как объяснить крохе,

что с ним происходит?
Как бы ни старались мы защитить наших детей, они (за исключением совсем маленьких) все равно понимают – что-то происходит. Недомогание, анализы и обследования, различные процедуры, неприятные и болезненные, тревожность родителей – все это пугает ребенка. Трудно решиться на откровенный разговор, но это необходимо, иначе малыш будет сам искать ответ в своем воображении. Страх и неизвестность зачастую приводят к ощущению вины – им кажется, что болезнь возникла как наказание за какую-то вину, какой-то проступок или даже за «плохие мысли». Если диагноз уже подтвержден – не откладывайте объяснение. Вы лучше всех знаете своего малыша, и вам решать, где и когда провести разговор. Может, надо вывезти ребенка в парк или лес, а можно уединиться с ним в его комнате. Но, прежде чем начинать разговор, обязательно как можно более подробно выясните все о болезни и планируемом лечении (так как разновидность онкологических заболеваний много, и лечение у всех различно). Тогда вы сможете ответить на все вопросы своего малыша – а они обязательно возникнут.

Психологи и медики давно выяснили, что гораздо лучше идет лечение ребенка, когда родители постоянно рядом. И в детских онкологических клиниках родители буквально живут вместе с детьми. Иногда несколько месяцев, иногда год. При этом ваш малыш не останавливается в своем развитии, он растет, общается с вами, с другими детьми и родителями, с врачами и медицинскими сестрами. Иногда вам бывает трудно скрыть от малыша свою тревогу, страх – и не скрывайте, объясняйте, почему вам грустно, говорите ребенку о своих чувствах, говорите, что в ваших переживаниях нет его вины, что любите его. Дети иной раз тоже стараются скрыть свои переживания от родителей. Но и в больнице, среди таких же деток, проходящих лечение, жизнь ни в коем случае не замирает. Более того, те кто уже провел в больнице долгое время и имеет опыт тяжелого лечения, становятся как бы «наставниками новеньких» – помогают, поддерживают, объясняют, как лучше вести себя во время сложных процедур, как справиться с последствиями химиотерапии. Такая помощь и поддержка очень важна для детей.

Как и до болезни, ваш ребенок по-прежнему ваше солнышко и счастье. Так не стесняйтесь о своей любви говорить ему – каждый день, в любую минуту, как только захотелось сказать. Если вы свою любовь держите в себе, позволяя малышу о ней только догадываться, ему будет труднее во сто крат справиться с болезнью. А ведь это так важно для любого – в тяжелые минуты услышать слова поддержки и любви!
Здоровья вам, вашим детям и близким!

Дети с особыми потребностями - так порой называют ребятишек, чьи физические или умственные возможности ограничены тяжёлым недугом. На деле же их потребности, в основном, такие же, как у большинства детей на земле. «Особенные» девчонки и мальчишки мечтают о счастливом будущем и далёких планетах. Их жизненные ценности просты и насущны: семья, дом, дружба, любовь. А ещё у них есть множество проблем и тревог, которые не просто передать словами, Зато можно показать.

В начале марта двадцать детей с ограниченными возможностями из Бишкека и Чуйской области смогли попробовать себя в роли сценаристов, операторов и актёров. Под руководством тренеров международной организации ЮНИСЕФ ребята в возрасте от 8 до 19 лет сняли короткометражные фильмы о своей жизни, мечтах и проблемах. Главная особенность этих видеороликов заключается в том, что каждый из них длится всего одну минуту.

Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.

- Кто принимает участие в этом проекте?

Мы пригласили детей с аутизмом, церебральным параличом, сахарным диабетом, отставанием в умственном развитии и другими ограниченными возможностями здоровья. Снимать одноминутные фильмы очень трудно, потому что вся идея, весь смысл должны уложиться в 60 секунд, но ребята превосходно справились с этой задачей. Фильмы будут проходить отбор, и мы надеемся, что многие из этих детей смогут поехать на фестиваль в Амстердам.

Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.

15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.

Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.

Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.

Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.

Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:

Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.

- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?

Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.

Наконец, личные трудности: у детей-аутистов очень короткий сон, бывают приступы тревоги и масса других проблем. Им очень трудно получить достойное образование. В школах учителя не готовы работать с такими детьми, для них не предусмотрено специальное расписание, наглядные пособия. Ведь аутисты, в основном, визуалы и воспринимают информацию глазами, а не на слух. В итоге они сидят на уроках и ничего не понимают. Поэтому такого рода проекты очень важны, ведь они помогают обратить внимание общества на проблемы детей с ограниченными возможностями.

Кристина Ахрамеева

Анна Климченко
Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида»

Люди разные, как звезды.

Я люблю всех.

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

(Шаталова Соня, 9 лет)

Каждый человек - уникальный, непохожий на других. Мы все живем вместе, рядом, мы интересны друг другу от всей своей непохожести. Просто надо слышать и чувствовать друг друга. Если речь идет о наших детях, то все мы, разумеется, стремимся, что бы у них было самое яркое и безоблачное детство, самый солнечный мир. Мир глазами детей – мир , в котором живут и которому радуются и удивляются наши малыши. Они у нас так мудры по жизни. Нам всем есть, чему у них поучиться - той трогательности и тому детскому восприятию, от которой мы постепенно отвыкаем в нашей повседневной обыденности. Они не могут спрятать своих эмоций, дружат искренне, а «не за что-то» . Они не стесняются быть самими собой, не боятся быть трогательными и смешными и всегда верят в чудеса.

А вы когда-нибудь представляли мир глазами ребенка-инвалида ? Эти дети живут рядом, но мы их стараемся не замечать. Они существуют в своем отдельном мире, о котором могут и не догадываться даже самые близкие люди. Они, зачастую, удивительно талантливые, душевно богатые люди, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в рамки всеобщей похожести. Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие свое лицо и индивидуальность. Они проживают свою уникальную и единственную жизнь. Мы должны осознавать, что эти дети являются людьми, такими же, как все.

В последние годы становится всё больше детей, которые имеют те или иные проблемы со здоровьем. Государство проявляет заботу о них, однако порой, дети-инвалиды остаются один на один со своими проблемами, не всегда могут общаться со здоровыми сверстниками, посещать общественные места. Но ведь каждому ребенку, каким бы он не был, необходимо чувствовать заботу и поддержку не только близких, но и окружающих, ведь эти дети, как и мы, имеют право на счастье.

Я работаю воспитателем в детском саду в группе компенсирующей направленности. У нас воспитывается ребенок-инвалид Ванечка. Почему детей-инвалидов считают «не такими» ? Я считаю, что все дети одинаковы, просто они «другие» .

У них такие же сердца, такие точно мысли,

Такая ж кровь и доброта, такие же улыбки.

Они достойны тех же прав, что есть у нас на свете,

Ведь инвалид – не приговор, мы вместе на планете.

Общаясь с Ваней каждый день, я видела, как он воспринимает окружающий мир, и, поверьте мне, его восприятие ничем не отличается от других детей : такой же мир улыбок и слез, мир радости и печали. Это мир, где черно-белые краски сменяются ярким фейерверком. У Вани, как и у всех детей, чистый взгляд широко открытых глаз , в котором отражается светлый и удивительный мир. Но мы, взрослые, из-за ежедневных проблем, забот и обязанностей не замечаем ярких красок вокруг, а видим одни серые будни. Все дети видят эту жизнь идеализированной и смотрят на неё, как бы через розовые очки. Они еще не знают, что такое ложь, фальшь, злость, ненависть, лицемерие и обман. Дети искренние и непосредственные в проявлении своих чувств и пока живут в мире грез, впечатлений, надежд; в мире, где самая маленькая деталь отображается в ярких красках.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что наш Ванечка видит окружающий мир искрящимся радостью и светом. Он так же, как и все дети, чувствует заботу и поддержку не только своих родных, но и нас - окружающих его людей. Дети-инвалиды имеют такое же право на счастливую жизнь, образование, работу. Необходимо, чтобы было больше специалистов, понимающих проблемы «особых» детей, готовых в любую минуту прийти им на помощь. Только тогда исчезнут барьеры в их жизни, люди начнут понимать друг друга, сопереживать ближним, а дети с особыми потребностями реализуют свои способности и возможности. Я считаю, что каждый человек может и должен помогать нуждающимся детям в преодолении жизненных трудностей, чтобы дети-инвалиды не чувствовали в мире никаких барьеров.

В заключение я хочу сказать вот что. Ребенок родился и создал свой собственный мир. Теперь он живёт в нем со своими персонажами, историями. Пустит ли он вас туда, не знаю. Но я уверена, что насильно вы туда не попадете. И если вы хоть чуточку сумеете растопить его маленькое сердечко, он будет приоткрывать дверцу, и вы сможете туда заглянуть.

Проект по съёмке одноминутных фильмов знаком детям во многих странах мира. В Кыргызстане он реализуется уже около десяти лет. Темы роликов разнообразны: например, в прошлом году юные кыргызстанцы освещали проблемы водоснабжения, санитарии и гигиены, а также жестокого обращения с детьми. В этот раз в центре внимания - взгляд изнутри на трудности и барьеры в жизни детей с инвалидностью.
- Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.

- Кто принимает участие в этом проекте?

Семинар по съёмке одноминутных фильмов проходил в течение пяти дней. За это время участники проекта научились держать камеру, выстраивать сюжетный ряд, разыгрывать сценки. Азы киноискусства детям преподали опытные международные тренеры - Крис Шюпп, Гор Багдасарян и Кристина Керса.
- Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.

Как отмечают организаторы, к своей задаче участники проекта подошли очень ответственно и дисциплинированно. Вставали в 7 утра, к 8:00 отправлялись на тренинги, а домой возвращались только к вечеру. Съёмки проводились на улицах города, в школьных кабинетах, на рынке, у ребят дома. Справившись с такой нагрузкой, дети лишний раз доказали: не стоит их недооценивать.
15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.
- Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.
Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.

А вот 16-летняя Марина в своём видео рассказала о том, как врачи вернули ей вкус к жизни. В возрасте трёх лет девочка случайно выпила кислоту и получила химический ожог пищевода. С тех пор она не могла самостоятельно кушать, пищу вводили через гастростому. Год назад Марине сделали операцию по пересадке пищевода, и первым, что она попробовала, был кофе…
Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.

Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:
- Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.

- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?

Конкретно в нашем случае, когда ребёнок страдает аутизмом, основная проблема заключается в поздней диагностике. Я состою в общественном объединении родителей детей-аутистов «Рука в руке», и когда наша организация начала поднимать эту проблему, привозить инструменты, тесты, которые могут помочь в выявлении аутизма, стало понятно, что местные психиатры просто боятся ставить этот диагноз. Они привыкли субъективно определять, болен ли ребёнок. Это неправильно. В мире очень много аутистов. По последним данным, 1 из 69 детей страдает этим заболеванием. Зато в нашей стране всё якобы «прекрасно» - во всём Кыргызстане зарегистрировано всего около 200 человек с аутизмом.
Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.

Аргументы и факты-Кыргызстан, №11, 2015 год