Эссе о любви к детям инвалидам. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема


Гарантировать, что каждый, кто возьмет из детского дома ребенка с прогнозом «будет овощем и не научится вас узнавать», тот получит прекрасного сына или дочку - отличницу и веселушку - конечно, нельзя. И тем не менее такие истории - не редкость. Мы предлагаем вам познакомиться с приемными родителями, кого в опеке и доме ребенка или детском доме для детей-инвалидов пугали: только коррекционная школа или памперсы на всю жизнь. А теперь - сами можете посмотреть.

Такие диагнозы, как «умственная отсталость», «задержка психического развития» и «задержка речевого развития» ставятся в детских домах практически всем без исключения и не должны пугать потенциальных приемных родителей. Дети не разговаривают там просто потому, что не с кем…

Бывают и обратные случаи: берут из детского дома здорового ребенка, а он заболевает и становится инвалидом. Как и с кровным ребенком, случиться может всякое. Конечно, наша подборка - не в осуждение тех, кто хочет взять в семью малыша без серьезных диагнозов: здоровым детям тоже не место в интернатах. Итак, знакомьтесь.

Надя: была неговорящей, сейчас читает стихи и в «Тодесе» танцует

Рассказывает мама Ирина Фирсанова : Надю забрали из детского дома для инвалидов в 5,5 лет в памперсе. Была не говорящая, инвалидность по умственной отсталости, считалась необучаемой, микроцефалия, фетальный алкогольный синдром. В базе характеристика была: малоактивная, малоэмоциональная, не интересуется игрушками. Нам про нашу Надю говорили: «Зачем она вам? все равно вернете ее нам. Ей, кроме коррекционки, ничего не светит».

Дома почти два года - читает по слогам, считает в пределах 10, длинные стихи учит на раз, собираемся через год в массовую школу по заключению того же психиатра, что в ДДИ подтверждала умственную отсталость (она у нас участковая, повезло, да?). Танцует в «Тодесе», актриса в саду, рисует в изостудии, очень нежная и любящая, добрая, помогает всем и вся в меру возможностей своих и роста.

Не дураки же все… Как выяснилось, все дураки!

Рассказывает мама Миранда Сачкова: Когда брали дочку, нам говорили: умственная отсталость, «природная тупость», «бесполезный ребенок, ничем не интересуется, аутист, уже, наверное, 12 человек от нее отказались, не дураки же все»… Как выяснилось, все дураки! Любознательная, веселая и добрая девочка, с абсолютным музыкальным слухом. Зачем весь этот мусор про ребенка несли, я так и не поняла…

Сережа: Матерные слова знал, но понимал, что плохие

Рассказывает мама Татьяна Гладова: Сереженька наш дома с февраля 2014, с 5,5 лет. Нас не пугали вообще, только часто повторяли, что мама наркоманка и отец неизвестен, контакт по туберкулезу, кариесный рот, ну и задержку психического развития и задержку речевого развития в заключении психиатры выставили, конечно. Говорил плохо: ни «р», ни «л», ни шипящих, фразы короткие из 3-4 слов, хотя словарный запас был большой. Матерные слова знал, но понимал, что плохие, знал все слова вежливости и применял их всегда к месту и с удовольствием. В поведении был сильно зажат, труслив и плаксив, истерики с ором до синюшности были в первые полгода частые…

Сейчас: неделю назад отпраздновали семилетие. Все диагнозы сняты, вторая группа здоровья: осталась положительная реакция манту, но отрицательная на скинтест, в логопедическом саду звуки поставили за неделю (!), геройски залечили все зубки, выявили небольшое плоскостопие (за год занятий практически устранили).

Достижения: проучились год в музыкалке на подготовительном отделении - успешно сдали экзамен в первый класс музыкалки, осенью пойдет в общеобразовательную в первый класс, бегло читает по слогам, считает в уме на сложение и вычитание в пределах 100, любит выступать - в садике на всех утренниках был в первых рядах, стихи учит легко - за день до 5-6 четверостиший, очень артистично рассказывает.

Поведенчески: очень ласковый, разморозился и стал шалить, научился говорить «нет» и «не хочу», «не буду» (для нас это было важно), с ним можно договориться обо всем, истерики еще бывают, но чрезвычайно редко и заканчиваются быстро, остались страхи чужих мужчин, врачей, собак (любых) - но сейчас не панический ужас, а легкая опаска. Остались ночные кошмары и «жор». Боится, что вернем обратно, хотя мы этим не пугали никогда и всегда говорим, что теперь мы вместе навсегда. Малыш совершенно искренний, без хитрости, очень чувствительный и всеми любимый.

Ариана: Наше «ДЦП» прошло

Рассказывает мама Наталья Тупякова : Ариану я забирала в два года. Она не ходила, не говорила, не понимала речь - ни одного слова. В принципе не понимала, что с людьми можно общаться, не выделяла никого из взрослых и детей, не узнавала. Не понимала горшок, могла кушать только жидкую протертую пищу, пить из бутылки. В глаза не смотрела. Дома я увидела, что она только умеет качаться самоуспокаиваясь, в разных позах, завывая, как волчонок. Кричала очень много, до потери голоса, громко. Месяца два боялась взятия на ручки. Врач в доме ребенка убеждал, что она никогда не будет меня узнавать и говорить. Ходить - под вопросом. Диагнозы - ДЦП, отставание в развитии на 6-8 эпикризных периодов, энцефалопатия, недоношенность, судорожный синдром.

Два года Ариана прожила в семье. ДЦП ей не сняли только потому, что уже поставленный диагноз снять не так просто. А все врачи в один голос говорят, что никакого ДЦП и в помине нет. Говорит, учит стихи, ребенок в четыре года развит на три, но быстро догоняет, к школе (массовой, планирую) догонит и перегонит сверстников. Неуемная жажда знаний, очень любознательная, ласковая, в день по тысяче раз слышу: «мамочка, я тебя люблю», «мамочка, я хочу жить с тобой», «это МОЯ мамочка», и т.д.

Бегать начала через пару месяцев попадания в семью, понимать речь тоже начала быстро, потом начала говорить сама, сейчас такая болтушка - не остановить. Учим стихи. Жажда жизни невероятная. Если при знакомстве было впечатление потухшего создания, маленького старичка, который уже сильно разочаровался и устал от жизни (ребенок, у которого включилась стандартная для отказных детей программа самоустранения), то теперь это сгусток энергии, ребенок, которому все интересно больше, чем обычным, домашним деткам. Девочка очень долго была в настоящей депрессии. Никак не улыбались у нее глаза, несмотря на то, что губами она улыбалась. Сейчас улыбаются и глаза, но еще есть над чем работать.

Диагнозы никуда не денутся, но дочка сможет жить самостоятельно

Рассказывает мама Наталья Машкова (Волкова): Изначально в роддоме напугали родителей нашей дочки, сказав, что незачем им, молодым, ставить на себе крест и привязывать себя к овощу, который не сможет думать, ходить, обслуживать себя, и вечно будет все дела делать под себя. Они ее оставили.

Когда в три года мы познакомились, пугать стали уже нас. Что инвалид на всю жизнь. Что ходить никогда не будет. Что недержание по всем фронтам. Что отстает в развитии. Что фактически она будет лежачей обузой. Зачем нам такое, да еще к троим детям. Как мы собираемся жить с инвалидом-колясочником, ведь столько нужно сил, времени, денег, да и РФ не лучшая страна для жизни таких детей, не лучше ли взять поздоровее?

Диагнозы Алены не исчезнут. Спинномозговая грыжа (спина бифидо и еще куча разных вариаций), аномалия Киари, гидроцефалия, контрактуры коленей, нарушение работы органов малого таза (недержание и отсутствие чувствительности), пиелонефрит, вальгусно-эквинусные стопы. И это еще не все, но основное «страшное». Все они правдивы. НО! Даже с этими диагнозами ребенка можно поставить на ноги, можно социализировать, выпустить в самостоятельную жизнь. Она никогда не будет бегать кроссы и марафоны… так и я их не бегаю. А голова у нее работает замечательно.

За три месяца дома она догнала и перегнала возрастную «норму» развития. Все врачи, которые сейчас занимаются ее реабилитацией и ставят ее на ноги, говорят одно: если бы только она была в семье с рождения, ну или с года. Сейчас бы им нечего было делать. Не было бы огромного количества проблем, которые теперь придется решать долго и упорно, а что-то, может, даже и не получится решить, пока не подрастет.

Андрей: не ходил, не умел, не делал… Сейчас присматривает за младшими

Рассказывает мама Наталья Кажаева: Андрей, 11 лет, первое фото из базы данных, второе - полгода дома. В детском доме для инвалидов в школу не ходил, читать и писать не умел, в перспективе отправился бы прямиком в дом престарелых. То, что сейчас Андрей ходит, - не моя заслуга. Это волонтеры из фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» вывозили его на лечение и поставили на костыли. Сейчас он учится в школе, полностью может обслужить себя и присмотреть за младшими. Институт ему не светит, но жить самостоятельно он сможет однозначно.

Лиза: Спина у нас «бифидо», но пишем контрольные на «четверки»

Лиза, 13 лет. В семье чуть больше года. Инвалидность по диагнозу «спина бифида» (расщепление позвоночника, незаращение дужки позвонка - пожизненное состояние с осложнениями на нервно-мышечную систему и опорно-двигательный аппарат), со всеми сопутствующими прелестями. Училась с двойки на тройку. Но в четвертой четверти написала годовые контрольные по математике и русскому на «четверки».

Анюта: Не жевала еду, сейчас грызет орехи

Анютка. Пугали глубокой умственной отсталостью, неусваиваемостью пищи, немотивированной рвотой, ДЦП. Она не ходила, не понимала речь, не отзывалась на свое имя, не жевала еду. Весила 7,5 кг - столько весит ребенок в полгода, а ей было 4,5! Сейчас грызет орехи, понимает обращенную к ней простую речь, ходит за ручку, прекрасно соображает, в сенсорном телефоне знает несколько последовательностей кнопок и соответственно может «написать сообщение», позвонить моим друзьям, разблокировать телефон и написать заметку. Набрала вес 14 кг и выросла на 11 см. Рвота прекратилась, пищеварение прекрасное. За семь месяцев не выпила ни одной таблетки.

Спаси меня, теть Лен!

Рассказывает мама Елена Фесовец : Полгода дома. Когда первый раз увидела моих зайцев, меня поразили их черные глаза. Как мне объяснили, у детей от стресса были огромные зрачки. Лысые, и все в шрамах на головах. Шрамы - это наследие их доприютской домашней жизни, они даже смутно помнят их происхождение… Теперь это голубоглазые блондины, красивые, добрые, любимые. Есть у меня такое ощущение, что мы всегда были вместе, и плохо помню то время, без Богдана и Олежки. Они были друзьями по приюту, в котором жили. Изначально я забирала Богдана. Олег упросил меня забрать и его, так как он уже должен был переезжать в детдом. Так и сказал: «Спаси меня, теть Лен!»

Анна Климченко
Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида»

Люди разные, как звезды.

Я люблю всех.

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

(Шаталова Соня, 9 лет)

Каждый человек - уникальный, непохожий на других. Мы все живем вместе, рядом, мы интересны друг другу от всей своей непохожести. Просто надо слышать и чувствовать друг друга. Если речь идет о наших детях, то все мы, разумеется, стремимся, что бы у них было самое яркое и безоблачное детство, самый солнечный мир. Мир глазами детей – мир , в котором живут и которому радуются и удивляются наши малыши. Они у нас так мудры по жизни. Нам всем есть, чему у них поучиться - той трогательности и тому детскому восприятию, от которой мы постепенно отвыкаем в нашей повседневной обыденности. Они не могут спрятать своих эмоций, дружат искренне, а «не за что-то» . Они не стесняются быть самими собой, не боятся быть трогательными и смешными и всегда верят в чудеса.

А вы когда-нибудь представляли мир глазами ребенка-инвалида ? Эти дети живут рядом, но мы их стараемся не замечать. Они существуют в своем отдельном мире, о котором могут и не догадываться даже самые близкие люди. Они, зачастую, удивительно талантливые, душевно богатые люди, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в рамки всеобщей похожести. Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие свое лицо и индивидуальность. Они проживают свою уникальную и единственную жизнь. Мы должны осознавать, что эти дети являются людьми, такими же, как все.

В последние годы становится всё больше детей, которые имеют те или иные проблемы со здоровьем. Государство проявляет заботу о них, однако порой, дети-инвалиды остаются один на один со своими проблемами, не всегда могут общаться со здоровыми сверстниками, посещать общественные места. Но ведь каждому ребенку, каким бы он не был, необходимо чувствовать заботу и поддержку не только близких, но и окружающих, ведь эти дети, как и мы, имеют право на счастье.

Я работаю воспитателем в детском саду в группе компенсирующей направленности. У нас воспитывается ребенок-инвалид Ванечка. Почему детей-инвалидов считают «не такими» ? Я считаю, что все дети одинаковы, просто они «другие» .

У них такие же сердца, такие точно мысли,

Такая ж кровь и доброта, такие же улыбки.

Они достойны тех же прав, что есть у нас на свете,

Ведь инвалид – не приговор, мы вместе на планете.

Общаясь с Ваней каждый день, я видела, как он воспринимает окружающий мир, и, поверьте мне, его восприятие ничем не отличается от других детей : такой же мир улыбок и слез, мир радости и печали. Это мир, где черно-белые краски сменяются ярким фейерверком. У Вани, как и у всех детей, чистый взгляд широко открытых глаз , в котором отражается светлый и удивительный мир. Но мы, взрослые, из-за ежедневных проблем, забот и обязанностей не замечаем ярких красок вокруг, а видим одни серые будни. Все дети видят эту жизнь идеализированной и смотрят на неё, как бы через розовые очки. Они еще не знают, что такое ложь, фальшь, злость, ненависть, лицемерие и обман. Дети искренние и непосредственные в проявлении своих чувств и пока живут в мире грез, впечатлений, надежд; в мире, где самая маленькая деталь отображается в ярких красках.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что наш Ванечка видит окружающий мир искрящимся радостью и светом. Он так же, как и все дети, чувствует заботу и поддержку не только своих родных, но и нас - окружающих его людей. Дети-инвалиды имеют такое же право на счастливую жизнь, образование, работу. Необходимо, чтобы было больше специалистов, понимающих проблемы «особых» детей, готовых в любую минуту прийти им на помощь. Только тогда исчезнут барьеры в их жизни, люди начнут понимать друг друга, сопереживать ближним, а дети с особыми потребностями реализуют свои способности и возможности. Я считаю, что каждый человек может и должен помогать нуждающимся детям в преодолении жизненных трудностей, чтобы дети-инвалиды не чувствовали в мире никаких барьеров.

В заключение я хочу сказать вот что. Ребенок родился и создал свой собственный мир. Теперь он живёт в нем со своими персонажами, историями. Пустит ли он вас туда, не знаю. Но я уверена, что насильно вы туда не попадете. И если вы хоть чуточку сумеете растопить его маленькое сердечко, он будет приоткрывать дверцу, и вы сможете туда заглянуть.

«После дождя на небе выходит радуга.

Она переливается яркими, тёплыми цветами.

Глядя на неё, мы радуемся жизни и забываем о всех невзгодах.

Девчонки и мальчишки, помните, что на свете много хороших, добрых людей, которые придут к вам на помощь в любую минуту, в любую секунду.

Они поддержат вас в трудный час делом, советом. Они как радуга, наполнят ваши сердца теплыми, яркими цветами. Жизнь так прекрасна!»

(ученики 1 школы)

«В нашей стране очень много людей, которые по своей неосторожности или в силу каких — то других причин стали инвалидами. Больнее всего видеть ребенка — инвалида. Такие дети лишены многих радостей детства, а очень часто становятся просто одинокими в своей беде.

Я считаю, что такие ребята достойны жить полноценной жизнью и представители администрации города должны им в этом помогать. Вот, например, недавно я в газете « Местные новости » прочитала, что в городе Череповце многие государственные учреждения оборудовали специальными лестницами и лифтами для передвижения людей с ограниченными возможностями. Так же должно быть больше клубов по интересам, чтобы дети — инвалиды со своими родителями там могли встречаться для общения и игр.

Но помогать таким людям нужно и нам, ведь очень много специальных учреждений, где живут дети — инвалиды даже без поддержки родителей.

В нашем районе такие тоже есть. Мы могли бы организовывать для таких детей праздники с конкурсами, сценками и небольшими подарками. Так эти дети почувствовали бы себя нужными и знали, что мы о них заботимся и пытаемся помочь.

В подъезде моей бабушки живет одна девочка, ей 14 лет. Она родилась с ограниченными возможностями, ей трудно передвигаться без посторонней помощи, но она такая веселая, общительная, жизнерадостная и у нее очень много друзей. Я тоже очень хочу познакомиться с этой девочкой.»

(Катя Ш., школа № 1)

«В нашей стране сейчас более 13 миллионов людей, имеющих инвалидность, причем 80 процентов из них — первой и второй групп. Ежегодно инвалидами становятся около одного миллиона человек. Только 5 процентов из них имеют шанс полностью восстановить свое здоровье.

Не только взрослые люди имеют инвалидность, но к сожалению и дети. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только смогут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

В моём классе учится девочка с ограниченными физическими возможностями. У неё проблемы с кистями рук. Эта проблема не мешает ей хорошо писать, учится, отлично рисовать. С первого класса мы относимся к ней, как к обычному ребёнку.

Не было такого, что кто-то её обижал или обзывал. Все не жалели ее, а просто дружили, понимая при этом, что на ее месте мог бы оказаться каждый из нас. Эта девочка очень скромный человек, а в жизни довольно общительная, добрая, весёлая, жизнелюбивая. Мы с ней очень долго дружим и все её сильно любим.

Инвалидность — это огромное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей. Так давайте будем вместе поддерживать друг друга!»

(Катя Г., школа № 1)

«Жизнь инвалидов в наше время очень трудна. Каждый день эти люди сталкиваются с множеством проблем, непониманием и они их преодолевают.

Несмотря на то, что инвалиды ограничены физически, они безграничны в своих способностях, талантах и стремлению к самовыражению. Благодаря огромной силе воли эти люди добиваются успехов в самых разнообразных сферах.

Также очень сложна работа людей, связана с инвалидами. Для этого требуется много терпения, выдержки, силы воли.

Хотя, люди с ограниченными физическими возможностями имеют различные нарушения, но они такие же люди, как и мы. И мы должны с ними дружить»

(ученики 6-в класса школы № 1)

«Кто такие инвалиды? В современном обществе принято говорить «люди с ограниченными возможностями». И правда, они ведь тоже люди, как и мы с вами. Они все разные, но объединяющим моментом для них является не столь фактор наличия инвалидности, сколько явное желание жить и творить.

Многие из таких людей становятся величайшими спортсменами, восхитительными музыкантами, художниками, танцорами. Нельзя осуждать или отвергать человека только из-за того, что он прикован к инвалидному креслу, или из-за того, что он не слышит или не видит, и просто из-за тог, что он не может сказать что-то себе в защиту. ТАК НЕЛЬЗЯ!

Нужно заглянуть человеку в душу. И может там вы найдёте любящего, ранимого, доброго, отзывчивого человека, которому нужна любовь и забота, и который тоже имеет право на друзей. В настоящий момент наше государство не очень стремится улучшить жизнь инвалидов.

Для сравнения можно взять Америку. В Америке, людей с ограниченными физическими возможностями не относят к людям «второго сорта». Государство пытается найти все возможные способы чтобы облегчить им жизнь, и максимально приблизить её к жизни обычных людей.

Там продумано всё до мелочей. Всюду пандусы, на тротуарах скошен бордюр, чтобы колясочники могли спокойно спускаться. Во многих домах есть такие лифты в которые коляска легко помещается. Двери, в любом общественном месте, которые открываются вручную оснащены специальной кнопкой, которая автоматически открывает их. «Инвалидные» знаки повсюду, тем самым люди понимают что о них заботятся, и им всегда и везде рады.

Мы можем пообещать многое, но эти обещания могут стать пустыми если государство не будет их выполнять. Я надеюсь что мы будем равняться на зарубежные страны, и вскоре инвалидам станет намного проще, легче и радостнее жить у нас, в России.

Нет разницы: инвалид - не инвалид. Люди так не делятся!»

(Яна С., школа № 1)

Удачи вам! До скорых встреч на страницах сайта

Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема


Е.В. Воронина


г. Смоленск

Социально-экономическое и культурное развитие современного общества является основой для формирования оптимального характера отношений между здоровыми людьми и людьми с ограниченными возможностями. Проблема реабилитации детей с аномалиями здоровья не исчерпывается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является проблемой неравных возможностей. Вырабатывание стратегий воспитания, образовательных технологий, способных обеспечить будущую профессионализацию, обеспечение социально-средовой адаптации "особенных" детей нуждаются в концентрации усилий субъектов их жизненного окружения, интеграции деятельности социально-культурных институтов - семьи, образовательных и реабилитационно-лечебных заведений, всего общества в целом. Проблема "ограниченных возможностей" не является проблемой одного человека или какой-то части населения. В условиях современной демографической ситуации - с одной стороны, и неуклонного роста численности инвалидов - с другой, эта проблема становится актуальной для всего общества.

Будущее состояние государства, нации, всего человечества определяется в первую очередь здоровьем его детей, его "сегодняшним будущим". В гуманистическом обществе, в противоположность технократическому, Человек - высшая ценность. Не человек на службе производства, научно-технического прогресса, а наоборот, последние - на службе Человека. Но именно последствия ускоряющегося развития техногенной цивилизации делают весьма проблематичной проблему существования самого человека как биосоциального существа.

Засорение отходами производства окружающей среды, варварское уничтожение лесов, загрязнение воздуха и рек почти до предельной степени, настолько, что чистый воздух уже становится дефицитом, а пригодная для питья вода в "бутилированном" виде - предметом получения коммерческой прибыли оборотистыми дельцами. Мировой океан не только истощается вследствие уничтожения живых организмов, но и перестаёт уже быть естественным регулятором природных процессов. Мы только изумляемся и огорчаемся небывало тёплым бесснежным зимам и холодным летним ночам, а ведь это уже климатическая система, и отражаются её последствия не только на погодных условиях, но и на нас самих. В начале ХХI века становится как никогда актуальным высказывание Альберта Швейцера: "Человек потерял способность предвидеть и приостанавливать, и он кончит тем, что уничтожит Землю. А это в свою очередь приведёт к гибели самого человека" (2, с. 177).реабилитация дети социальный семья

Начало 90-х годов прошлого века в России характеризовалось резким негативным сдвигом в социально-экономическом положении большинства населения, в результате чего образовался мощный стрессогенный фактор, во многом предопределивший динамику демографических процессов. Растёт количество сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний, молодеет область их "индивидуального проявления". Прикованные к компьютеру, телевизору, снабжённые транспортом, мы становимся всё менее подвижными, страдающими от последствий гиподинамии. Танцплощадки ушли в далёкое прошлое. Возможный "активный отдых" в виде спортивных клубов, тренажёрных залов и фитнес-центров стал уже столь "активно платным", что для значительной массы взрослого населения потерял всякую привлекательность. Насаждаемая телеэкранами развлекательная политика, активная рекламация "красивой жизни" звёзд, притягивая внимание разноцветным мельканием, физической активности способствует в ещё меньшей степени, оставляет после себя лишь горько-досадливое "послевкусие" бессмысленно потраченного времени и отчуждения от тусклого окружающего мира.

В условиях "дикого рынка" сегодняшнего времени характер производственных отношений изменился не в лучшую сторону. Несоблюдение мер безопасности труда вследствие жёсткой экономии средств и продолжающийся рост интенсификации производства, особенно - на предприятиях негосударственной формы собственности, влияют на увеличение травматизма и высокий уровень заболеваемости работников. Доходы основной части населения отстают от роста стоимости жизни. Возникает необходимость увеличения рабочего времени, поисков дополнительного заработка. Снижаются возможности для полноценного отдыха и восстановления физических и эмоциональных сил.

Ухудшение экономической обстановки вследствие затянувшегося кризиса и отсутствие здорового образа жизни, увеличение стрессовых нагрузок и накопление вредных мутаций, дефекты медицинской помощи, зачастую несвоевременной и коррумпированной, - всё это реалии сегодняшней действительности. Действуя слаженно и целенаправленно, они вызывают опасность резкого ухудшения генофонда человечества, формируя "ограничение жизнеспособности" для его отдельных представителей на самых ранних этапах их появления - с детства, с рождения, с самого зачатия, с ещё более раннего существования в виде мельчайших клеточек в организмах будущих пап и мам…

Современная медицина, получившая значительное развитие благодаря достижениям цивилизации, позволяет лечить многие болезни, но вместе с тем и устраняет действие естественного отбора, вычёркивавшего на заре человечества из цепи сменяющихся поколений слабых, недостаточно жизнеспособных, "неполноценных" по физическим или психическим показателям здоровья.

Как утверждает Всемирная организация здравоохранения, "здоровье - это состоянии полного физического, психического и социального благополучия" (2, с. 185). В рамках этого подхода состояние здоровья определяется не только "биологией" человека, но и качеством его жизни, возможностями творческой самореализации, уровнем духовного потенциала. При этом акцентируется растущая независимость человека от ограничений, задаваемых возможностями его собственной "телесной оболочки". В экспериментальных исследованиях обнаружена тесная связь между социальной самоудовлетворённостью человека, его духовной самоидентификацией и параметрами мозгового кровообращения, которые влияют на риск возникновения заболеваний и преждевременной смерти. Социальное благополучие в последние десятилетия вошло в явное противоречие с природным здоровьем человека, а с учётом данных о показателях физического, психического и социального благополучия всего населения, можно утверждать, что проблемы здоровья затрагивают каждого третьего человека. В настоящее время в Российской Федерации официально признаны инвалидами более 10 миллионов человек, из них - около 640 тысяч детей-инвалидов (4, с. 27, 29).

Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid - действенный, полноценный, сильный) в сочетании с отрицанием, то есть буквально означает "непригодный", "неполноценный", "бессильный". В России со времён Петра I, по примеру Западной Европы, такое название относилось к увечным воинам, позже интерпретировалось как "человек, потерявший трудоспособность", поскольку одним из основных признаков инвалидности является изменение трудоспособности. В дальнейшем понятие "инвалидность" углублялось и в настоящее время определяется как "наличие дефекта и степень его компенсации" (3, с. 35).

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программа 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 года инвалидность определяется как "ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества" (4, с. 14). Проблема инвалидности, как видим, не ограничивается медицинскими показаниями, она является также проблемой ограниченных социальных возможностей, в рамках которой необходимо стимулировать у людей, имеющих статус инвалида, способности к активной и полноценной жизни.

Интегративным документом, охватывающим все проблемы организации жизнедеятельности инвалидов, являются Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, принятые Генеральной Ассамблеей ООН 20.12.1993 г. (Резолюция №48/96). Формулируя основные концепции политики общества по отношению к инвалидам, Правила определяют содержание и цели процесса реабилитации лиц с ограниченными возможностями. "Термин "реабилитация" означает процесс, имеющий целью помочь инвалидам достигнуть оптимального физического, интеллектуального, психического и/или социального уровня деятельности и поддерживать его, предоставив им тем самым средства для изменения их жизни и расширения рамок их независимости…Процесс реабилитации не предполагает лишь оказание медицинской помощи. Он включает в себя широкий круг мер и деятельности, начиная от начальной и более общей реабилитации и кончая целенаправленной деятельностью, например, восстановлением профессиональной трудоспособности" (4, с. 196).

Требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, конкретно выражающиеся в общественных представлениях о "норме" и "аномальности", тесно связаны с уровнем развития социума и с его гуманизацией. Общественное положение детей с нарушениями развития всегда определялось господствовавшими в социуме системами гражданского права и ценностными установками. В античной Греции и Древнем Риме дети с аномалиями развития были обречены на физическое уничтожение. Христианство, призывая к милосердию, поощряло оказание помощи "убогим", но, в основном, отторгало их, изолируя своих "неполноценных членов" в монастырях, позже - в приютах и богадельнях. Сейчас мировое сообщество пришло к признанию необходимости существования единого социума, включающего людей с проблемами, создания для них безбарьерной среды, возможностей воспитываться и жить в своей семье, участвовать в жизни общества.

Социальное здоровье рассматривается в правовом государстве как одно из приоритетных направлений деятельности. В тексте принятой в 1989 году Организацией Объединённых Наций Конвенции о правах ребёнка закреплено "право детей с отклонениями в развитии вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребёнка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учётом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребёнке, с целью обеспечения неполноценному ребёнку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа в средствам отдыха таким образом, который приводит к наиболее полному по возможности вовлечению ребёнка в социальную жизнь и достижению развития его личности, включая культурное и духовное развитие ребёнка" (5, с. 633).

Государство выступает гарантом предоставления детям-инвалидам различных видов социальной помощи: пенсионного обеспечения, снабжения необходимыми медикаментами, протезированием, возможностью медицинской и психологической реабилитации в лечебных и оздоровительных центрах. Но любая медицинская и финансовая компенсация дефекта имеет свои границы. Большинство детей с ограниченными возможностями здоровья нуждается в социокоммуникативной реабилитации, обучении навыкам позитивного общения с другими людьми, позволяющему сформировать положительное мироощущение и определить своё место в жизни.

Не рассматривая подробно категорий жизнедеятельности, определяющих установление статуса "инвалид детства", отметим, однако, общее ограничение жизненного пространства детей-инвалидов, нарушение их способностей к самообслуживанию, ориентации, общению, обучению, трудовой деятельности в будущем. Проблемы социальной дезадаптации нельзя преодолеть вне социальных институтов - семьи, социально-медицинских, образовательных и реабилитационных центров. Неумение или нежелание других людей контактировать с таким ребёнком - ласкать его, играть с ним, помогать его медицинской реабилитации не из жалости к "калеке", а из уважения к формирующийся личности, - приведёт к социальной депривации ребёнка с ограниченными возможностями здоровья уже в детском возрасте, и, возможно, затормозит формирование его интеллекта.

Ближайший "круг общения" ребёнка, самый заинтересованный в его оптимальном развитии и возможной реабилитации, - его семья, родители "по крови" или усыновившие (удочерившие) чужого ребёнка. Для родителей установленный врачами диагноз об инвалидности ребёнка является непростым испытанием. Любая, даже самая благополучная, семья имеет свои проблемы, касающиеся возможностей трудоустройства, организации быта и отдыха, выбора стратегий самореализации, налаживания оптимальных межличностных отношений и т.д. С появлением в семье ребёнка-инвалида (рождением ребёнка с визуально наблюдаемыми физическими отклонениями, либо получением информации о его патологии) проблемы увеличиваются многократно.

"Особенные" дети требуют особого ухода, воспитания, организации "семейных" форм реабилитационных мероприятий. Сокращаются возможности участия родителей в интересной работе, их полноценного заработка, отдыха, социальной активности, ограничиваются семейные контакты с другими родственниками, дружественные связи. На первых порах родители испытывают сильнейший стресс, отчаяние, растерянность, острое чувство вины перед ребёнком, сильнейший внутренний протест. Внутреннее состояние этого периода жизни адекватно блоковскому: "Как тяжело ходить среди людей и притворяться непогибшим…"

Семья выбирает основные направления своих будущих действий. Исследователем И.Л. Лукомской предполагается следующая классификация воспитательных стратегий семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями:

·гиперопекающая - потребность в контроле, чувство вины, уход от решения личных проблем, подавление родителями самостоятельности ребёнка, пренебрежение собственными потребностями, ограничение социальных связей;

·пренебрегающая - внутреннее отрицание болезни;

·поощряющая - все негативные действия ребёнка поощряются и оправдываются болезнью, характеризуются положительной "Я"-концепцией родителей, уверенностью в правоте собственных действий, отстаиванием интересов ребёнка (3, с. 95-96).

Предложим собственную интегративно-составляющую объективно-гуманистическую концепцию: принятие ситуации как объективной данности; запрет на оправдание тех негативных "проявлений", которые ребёнок может научиться контролировать; определение действий по возможной реабилитации с учётом интересов ребёнка и собственных возможностей в целях развития самостоятельности ребёнка и его социальной адаптации.

В реализации этой концепции большую роль играет желание переломить ситуацию, не сломаться, получить информацию о характере заболевания, средствах и методах восстановления здоровья ребёнка. Находясь вместе с ребёнком в лечебных стационарах, родители получают возможность общаться с теми, кто оказался в подобной ситуации или имеет опыт реабилитационной работы с больными детьми. Это реабилитирует и самих родителей, помогает им обрести "точку опоры" в своих действиях. Но, выйдя за пределы стационара, семья зачастую сталкивается с равнодушием, непониманием окружающих, проявлениями нездорового любопытства и недовольства теми, кто "наплодил инвалидов"… Умению выработать в себе определённую защиту, не позволяющую разрушить собственный внутренний мир, позитивную позицию в восприятии окружающего, не озлобиться друг на друга и на ребёнка, как видимого виновника всех несчастий, - всему этому предстоит учиться очень долго, практически, всю жизнь.

Как известно, семья представляет собой самый мягкий тип социального воздействия на личность ребёнка. Но зачастую именно членам семьи приходится проявлять определённую жёсткость в воспитании, связанную с необходимостью проведения реабилитационных мероприятий. Долгие годы заниматься с глухим ребёнком по методике Э.И. Леонгард, чтобы услышать потом его первые слова. Проводить с ребёнком, страдающим детским церебральным параличом, ежедневные многочасовые физические занятия и массажи, - через боль в сведённых мышцах, через крики и слёзы, успокаивать, убеждать, превращая задания в игру, увлекательные спортивные состязания с самим собой… Наградой будут его первые самостоятельные шаги. Появится возможность обучать этих детей в "обычной" школе с другими, "обычными", детьми, дать им полноценное профессиональное образование, обеспечить их будущее, в котором самих родителей когда-то не станет.

В отношении семейного воспитания детей с недостатками физического развития можно отметить и определённый парадокс. Такие дети удостаиваются гораздо большего внимания взрослых, чем их здоровые сверстники, и зачастую производят впечатление более разумных, рассудительных. Отвлекая их от проблем, связанных с болевыми последствиями реабилитационных действий, всячески их развивая, обучая поведению в жизненных ситуациях, взрослые чаще разговаривают с ними, интересуются состоянием их души, занимаются воспитанием палитры чувств. Из этих детей потом вырастают развитые гуманитарии, в школах и вузах сверстники перестают обращать внимание на их физические недостатки, потому что видят в них людей, достойных уважения.

Но это будет только в том случае, если родители (или хотя бы один из них) не позволят себе поддаться искушению "отстранения". Если будут работать над собой и над ребёнком, учить и учиться, внемля советам доктора Леви: "…ребёнок требует нескончаемого терпения и безграничной проникновенности. Если ваш таков, не питайте иллюзий: ему будет трудно и с ним трудно. Но и не отчаивайтесь, не считайте, что ему и вам только "не повезло", и не усматривайте в его поведении проявления одной лишь болезни… иная болезнь лучше иного здоровья, и никто никогда не исчерпывается болезнью" (6, с. 84).

Мой младший сын впервые начал самостоятельно ходить в возрасте 6 лет и в тот же период подарил мне на день рождения своё первое стихотворение:


Земля вращается вокруг Души,

Душа вращается вокруг Земли…

А люди стоят с протянутой рукой, -

Надеются на медную монету…

Ты зря надеешься, о, мальчик мой,

Что Душа тебе вернёт покой…


Литература


1. Гадирова Н.Г. Реабилитация детей с ограниченными возможностями физического здоровья в социокультурной среде Германии: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / Н.Г. Гадирова. - М., 2002. - 243 с.

Демиденко Э.С. Философское осмысление здоровья человека в техногенном мире / Э.С. Демиденко // Философия здоровья / Российская Академия Наук, Ин-т философии; редкол.: А.Т. Шаталов (отв. ред.) [и др.]. - М., 2001. - С. 175-195.

Лукомская И.Л. Социокультурная интеграция специалистов и родителей в реабилитации детей с ограниченными возможностями: Дис. канд. пед. наук: 13.00.05 / И.Л. Лукомская. - М.,2004. - 188 с.

Холостова Е.И. Социальная работа с инвалидами: учеб. пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2006. - 240 с.

Холостова Е.И. Социальная работа: учебное пособие / Е.И. Холостова. - М.: Издательско-торговая корпорация "Дашков и К", 2004. - 692 с.

Яцунова О.А. Не такая, как все / О.А. Яцунова. - М.: Знание, 1991. - 192 с.


Теги: Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, как социальная проблема Эссе Социология