Дети-инвалиды: они Другие - они добрее. Каким видят мир дети с ограниченными возможностями? Кто принимает участие в этом проекте

Дети с особыми потребностями - так порой называют ребятишек, чьи физические или умственные возможности ограничены тяжёлым недугом. На деле же их потребности, в основном, такие же, как у большинства детей на земле. «Особенные» девчонки и мальчишки мечтают о счастливом будущем и далёких планетах. Их жизненные ценности просты и насущны: семья, дом, дружба, любовь. А ещё у них есть множество проблем и тревог, которые не просто передать словами, Зато можно показать.

В начале марта двадцать детей с ограниченными возможностями из Бишкека и Чуйской области смогли попробовать себя в роли сценаристов, операторов и актёров. Под руководством тренеров международной организации ЮНИСЕФ ребята в возрасте от 8 до 19 лет сняли короткометражные фильмы о своей жизни, мечтах и проблемах. Главная особенность этих видеороликов заключается в том, что каждый из них длится всего одну минуту.

Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.

- Кто принимает участие в этом проекте?

Мы пригласили детей с аутизмом, церебральным параличом, сахарным диабетом, отставанием в умственном развитии и другими ограниченными возможностями здоровья. Снимать одноминутные фильмы очень трудно, потому что вся идея, весь смысл должны уложиться в 60 секунд, но ребята превосходно справились с этой задачей. Фильмы будут проходить отбор, и мы надеемся, что многие из этих детей смогут поехать на фестиваль в Амстердам.

Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.

15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.

Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.

Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.

Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.

Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:

Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.

- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?

Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.

Наконец, личные трудности: у детей-аутистов очень короткий сон, бывают приступы тревоги и масса других проблем. Им очень трудно получить достойное образование. В школах учителя не готовы работать с такими детьми, для них не предусмотрено специальное расписание, наглядные пособия. Ведь аутисты, в основном, визуалы и воспринимают информацию глазами, а не на слух. В итоге они сидят на уроках и ничего не понимают. Поэтому такого рода проекты очень важны, ведь они помогают обратить внимание общества на проблемы детей с ограниченными возможностями.

Кристина Ахрамеева

Проект по съёмке одноминутных фильмов знаком детям во многих странах мира. В Кыргызстане он реализуется уже около десяти лет. Темы роликов разнообразны: например, в прошлом году юные кыргызстанцы освещали проблемы водоснабжения, санитарии и гигиены, а также жестокого обращения с детьми. В этот раз в центре внимания - взгляд изнутри на трудности и барьеры в жизни детей с инвалидностью.
- Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.

- Кто принимает участие в этом проекте?

Семинар по съёмке одноминутных фильмов проходил в течение пяти дней. За это время участники проекта научились держать камеру, выстраивать сюжетный ряд, разыгрывать сценки. Азы киноискусства детям преподали опытные международные тренеры - Крис Шюпп, Гор Багдасарян и Кристина Керса.
- Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.

Как отмечают организаторы, к своей задаче участники проекта подошли очень ответственно и дисциплинированно. Вставали в 7 утра, к 8:00 отправлялись на тренинги, а домой возвращались только к вечеру. Съёмки проводились на улицах города, в школьных кабинетах, на рынке, у ребят дома. Справившись с такой нагрузкой, дети лишний раз доказали: не стоит их недооценивать.
15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.
- Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.
Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.

А вот 16-летняя Марина в своём видео рассказала о том, как врачи вернули ей вкус к жизни. В возрасте трёх лет девочка случайно выпила кислоту и получила химический ожог пищевода. С тех пор она не могла самостоятельно кушать, пищу вводили через гастростому. Год назад Марине сделали операцию по пересадке пищевода, и первым, что она попробовала, был кофе…
Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.

Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:
- Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.

- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?

Конкретно в нашем случае, когда ребёнок страдает аутизмом, основная проблема заключается в поздней диагностике. Я состою в общественном объединении родителей детей-аутистов «Рука в руке», и когда наша организация начала поднимать эту проблему, привозить инструменты, тесты, которые могут помочь в выявлении аутизма, стало понятно, что местные психиатры просто боятся ставить этот диагноз. Они привыкли субъективно определять, болен ли ребёнок. Это неправильно. В мире очень много аутистов. По последним данным, 1 из 69 детей страдает этим заболеванием. Зато в нашей стране всё якобы «прекрасно» - во всём Кыргызстане зарегистрировано всего около 200 человек с аутизмом.
Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.

Аргументы и факты-Кыргызстан, №11, 2015 год

Недавно моя жена написала , где попыталась взглянуть на мир инвалидов глазами здорового человека. Я сегодня хотел бы сделать наоборот. Как человек с ограниченными возможностями глядит мир здоровых людей, и что он при этом видит?

Любимые мои нытики

Знакомые иногда смеются надо мной. Говорят, что я зациклен на теме «нытиков». Быть может и так. Но на то имеются у меня веские причины.

Например, у меня есть родственник. Жена-красавица, сынишка-умница, квартира на берегу Москвы-реки с потрясающим видом, любимая работа в столице (он сам из маленького городка, пропахшего испарениями градообразующего предприятия – химкобмината), очень немаленькая зарплата, молодость и здоровье. Казалось бы, жизнь удалась, радуйся. Но нет. Не радуется он. Он плачется, что высоки налоги, дорога московская недвижимость и мелок жемчуг.

Моя знакомая, молодая красивая женщина. Занимается исследованиями в МГУ. Объездила всю Европу и Азию, побывала везде, где мечтала, ездит в дальние командировки по своим ученым делам. Но — несчастлива. И когда я говорю, что вроде бы все у нее неплохо, обижается. «Унылое серое болото», — говорит она о своей жизни. Я мог бы ответить ей, что ей повезло, что не отправилась она после университета преподавать в школе химию, которая никому не нужна. Мог бы. Но не стал. Потому, что если человек не видит сам того, что у него не все так плохо, бесполезно его переубеждать. Максимум, чего я добьюсь – обижу его (что иногда и делаю).

Эти люди, как мне кажется, сами возвели вокруг себя стену, сами себе устроили это болото и барахтаются в нем. Но если ты скажешь: «Да полноте, посмотрите вокруг, в мире столько прекрасного!», они взглянут на тебя с подозрением, скажут: «Сам дурак!» и вернутся к своей луже.

Три категории радостных

Бесполезно говорить недовольному всем человеку, что есть те, кому повезло намного меньше. Он, кроме себя, все равно никого не видит. И считает свою точку зрения единственно правильной. Впрочем, если так смотреть, инвалидам вообще не место на Земле.

А на самом деле все не так. Все как раз наоборот.

Еще Шекспир писал:

Пусть тот, кто жизни и земле не мил, —
Безликий, грубый, — гибнет невозвратно.
А ты дары такие получил,
Что возвратить их можешь многократно.

Я много размышлял над тем, кто обладает способностью принимать все в жизни спокойно, смиренно и радостно. Во-первых, конечно, святые. Во-вторых, люди благородные — внутренне, что не исключает и благородства крови, конечно. Общеизвестен факт, что во время войны 1812 года французские офицеры, отступая, ели лебеду, потому что другого ничего не было, солдаты же на это были неспособны. И в-третьих, те, о ком сегодня речь, люди, которым довелось испытать страдания и многого лишиться.

Про дождь, поликлинику и 6-минутный рекорд

Инвалиду некогда разбираться в судьбах мира и искать виноватого. Он просто хочет жить. Вот так все просто. Он не сидит и не плачется о том, что он, возможно, свалится вниз и больно ушибется. Просто потому, что ему падать, как правило, некуда. Все плохое он уже испытал, и сейчас путь один - наверх. Вот здесь, наверное, и заложена причина того, что инвалиды, в большинстве своем, оптимисты. Парадоксально, но факт.

Приведу пример. Сегодня какая погода? Допустим, не очень. Можно сидеть и канючить, дескать, как же плохо кругом, дождь, холодно и, вообще, жизнь не задалась. А можно — радоваться. Да, дождь. Да, холодно. И что? Ведь самое главное - я имею возможность это видеть и чувствовать, могу заняться домашними делами, которые кому-то кажутся скучными. Это ли не счастье?

Или, например, очередь в поликлинике. Можно сидеть и портить себе настроение тем, что перед тобой много народу, кто-то лезет вперед — и в результате взвинтить себя до предела. А можно… ощущать блаженство от того, что ты здесь сидишь. Да-да! Очередь что? Пройдет! А для очень многих инвалидов, кстати, это ведь еще и возможность сменить опостылевшее окружение, это – настоящее путешествие!

Я помню, как три года назад в первый раз самостоятельно поехал в поликлинику на автобусе. Сначала несколько дней тренировался: ходил до остановки, переходил дорогу. Первый одиночный поход наполнил меня восторгом. Я чувствовал себя настоящим героем. Или просто человеком…

А потом я попал в лес и долго шел по тропинке – и это тоже было невероятно.

А вчера шел к метро. Обычному человеку до него от нашего дома — 5 минут. Мне – 10, а то и все 15. Вчера же я так торопился встретить жену, что дошел за шесть минут, по пути обогнал двух женщин, одновременно задумавшись: «Что же это происходит? Я — и обгоняю?!» Как во сне.

Для кого-то обычное дело. Для меня, человека, с сильно ограниченными возможностями – чудеса.

На Светлой неделе я забрался на колокольню Иверского монастыря на Валдае и долго звонил в колокола. Вряд ли очень мелодично получилось, но тут не в инвалидности дело: не звонарь я, а журналист. Совсем недавно добавлял: «бывший». Ведь еще пару лет назад я считал себя совершенно не пригодным ни к чему, кроме сидения в социальных сетях, а переход через невысокую железнодорожную насыпь казался мне столь же невероятным, сколь покорение Эвереста.

Два путешественника

Периодически я спорю с одним человеком, топ-блогером, известным путешественником. Он побывал во всех уголках Земного шара. В последний раз спорил со мной, сидя в какой-то южноамериканской стране. Горячился, говорил, что дома сейчас все плохо, но когда сменится политический режим в стране, все будет ОК, тогда, мол, и вернусь сюда.

Я говорил: а когда бы тебе было хорошо? В ХIХ веке, до отмены крепостного права? В Первую или Вторую мировую войну? В гражданскую? В эпоху коллективизации? В 1937-м? Или, быть может, в застой, когда о подобных путешествиях по всему свету и мечтать никто не дерзал. Он кипятился. Да я и сам не люблю про политику. И я говорил: да Бог с ней, с политикой и историей! Ты лучше возьми да помоги какому-нибудь инвалиду! Вообще, возьми за привычку каждый месяц хотя бы сто рублей от себя отрывать и хоть кому-нибудь помогать! Хотя бы ради себя — получишь самый настоящий кайф, поверь мне, и легкость необычайную!

«Нет! — возражал он мне. - Ну, куплю я одну инвалидную коляску, другую, но всем инвалидам-то не помогу!» До сих пор он не помогает… Между тем жизнь-то проходит. Как вода меж пальцев. Тихо и незаметно. А человек – умный, хороший человек – гонится за чем-то, но радость ускользает от него.

Или вот другой путешественник. Ему, конечно, страшно повезло: живет он не где-нибудь, а на Байкале. А несколько лет назад перенес инсульт. Ему бы дома сидеть - он же бегает целыми днями по так любимой им природе, постоянно организовывает какие-то экскурсии, делает безумно красивые фотографии и пишет об этом посты в ЖЖ. Я его спрашивал: «Как у тебя это получается?» Он отвечал: «Да все просто! Мне жаль тратить свое время на всякую ерунду. А ерунда - это сидеть дома и ничего не делать».

Ожидание волшебника с мешком

Чтобы радоваться, нужно действовать. В тех, кого я называю «нытиками», меня больше всего поражает именно бездействие, неспособность видеть дальше своего носа. Вот что говорит мой знакомый инвалид-колясочник: «Я таких людей, которые сами для себя ничего сделать не в состоянии, считаю неудачниками и никому не нужными, им бы искать решение проблемы и во всем винить себя, а вместо этого они просто злость свою выплескивают».

Что сделает нормальный человек, когда ему плохо? Самое простое и очевидное - будет делать так, чтоб ему было хорошо. Не то «нытик». Он будет сидеть, ничего не делать, обвинять окружающих в своих бедах, ждать, когда появится добрый волшебник на голубом вертолете и раскроет перед ним мешок с подарками. И даже если он появится и раскроет, «нытик» этого не заметит. Ему или волшебник не подойдет, или мешок или вертолет не той системы окажется.

Парадокс «до» и «после»

Здесь может сложиться впечатление, что все инвалиды, по моему мнению, «бодрячки». И что только мы, убогие, познали высшую мудрость радости. Странно как-то, нелогично. Да и не так это. Само по себе страдание, конечно, не гарантирует радости, мудрости и спокойствия.

В Центре патологии речи и нейрореабилитации, где я регулярно прохожу лечение, можно встретить знакомые лица из года в год. Да и сами врачи подтверждают, что костяк пациентов составляют практически одни и те же люди. Многие инвалиды закрываются от мира в своих квартирах то ли потому, что не могут выйти из-за полученной травмы, то ли просто по незнанию или нежеланию. Но тех, кто хочет опять стать таким, как прежде, ну, или хотя бы приблизиться к этому, уже не остановишь на их пути наверх.

«Лет восемь назад, если бы мне сказал кто-то про сегодня, то я бы не поверил ни одному слову», — говорит все тот же мой знакомый колясочник. «Я дома сижу (лежу) уже год, — рассказывает другая, прикованная к постели женщина. — Вначале было жутко, жизнь закончена, мрак и беспросвет. А потом стала потихоньку привыкать — интернет под рукой, планшет и смартфон тоже — связь с миром есть, есть время и отдохнуть, и поработать над статьями, над рассказами, которые уже 17 лет сочиняю, есть время для репетиций и записи песен. Могу сказать, что сейчас я живу гораздо активнее и успешнее, чем когда могла ездить в офис и ходить по магазинам».

Эта парадоксальная и в общем страшная мысль звучит довольно часто: жизнь «после» стала лучше, чем жизнь «до».

«После того, что случилось, — сказал мне один сопалатник по Центру неврологии, — жизнь, как ни странно, стала гораздо интереснее, насыщеннее и полнее. Конечно, был период отчаяния, депрессии – все, как у всех. Но потом я научился радоваться пустякам, которых прежде не замечал. И не замечать других пустяков, которые раньше раздражали».

У Дейла Карнеги в книге «Как перестать беспокоиться и начать жить» есть яркий пример: слепая женщина, обретшая зрение, не перестает наслаждаться зрелищем маленьких радуг, играющих на мыльной пене, когда она моет посуду. Кто из нас вообще замечает это маленькое ежедневное чудо? Скорее бы отделаться от нудного занятия – и вперед, навстречу более интересным делам!

Инвалид на время

«Смысл жизни люди видят в суете, — написала мне одна женщина в отклике на статью, — забывая, что любой из нас может в мгновение эту суету потерять. Я вот на днях отбила себе оба мизинца на руках. Ну, вот так… Диваном. И все мои капитальные планы рухнули! Человек предполагает, а Бог располагает. И хорошо, что неинвалидам хоть изредка даётся возможность почувствовать себя беспомощными. Хоть на несколько дней или недель… Вы сохранили доброжелательность, пройдя через ад. Уже большой смысл. Вы поняли, приняли и научились многому. Ведь нас воспитывали так, что единственная ценность жизни — здоровье и благополучие».

Действительно, когда вас поздравляют с днем рождения, непременно скажут: «Главное – здоровье!» А это совсем не главное. Люди и без этого живут. Должны жить. Потому что иначе можно только умереть — либо по-настоящему, либо заживо умереть.

«Гроб – хороший учитель»

Я знаю один секрет: надо радоваться, радоваться каждый день, каждый час и каждую секунду, не откладывая это на завтра. Мы все живем так, будто жизнь наша не имеет конца, между тем все мы отлично знаем, что это не так. Как бы трудно тебе ни было, надо радоваться. Потом не будет времени, просто может не быть этого «потом».

В Великую Субботу на проповеди я услышал слова: «Гроб – хороший учитель». Я всегда думал об этом, только не умел сформулировать так кратко и емко.

Помню случай в тюменской больнице несколько лет назад, где лежал раз 10 (никак не могли зашить трахеостому). К нам в палату привезли парня лет тридцати. Через полчаса его отвезли в реанимацию. А еще через час привели его жену за вещами, так как парня не спасли. Привели, потому что сама она ничего не могла, лишь рыдала.

После таких случаев – а он, конечно, был не один — понимаешь, как сильно тебе повезло, ты живой, а значит у тебя есть возможность посмотреть на себя со стороны, многое в своей жизни переоценить. Или нет – просто ценить. И ни на что не жаловаться.

Пока есть ноги, лезь на табуретку и пой!

Меньше всего в этом тексте мне хотелось прозвучать назидательным или, того хуже, доказать кому-то, что все здоровые – нытики, а мы, не очень здоровые — ого-го! Не так это, конечно. Все мы разные. И нам есть, чему поучиться друг у друга, ведь на самом деле мы – одно. Вот какую прекрасную фразу прочел я в блоге одной девушки, которая описывает свою жизнь как сплошное чудо – прекрасная профессия, путешествия, молодость, внешность, деньги, умение видеть во всем красоту!

«Иногда, если мне вдруг становится неловко или стыдно осознавать/говорить, что я счастлива, — пишет она, я захожу вот сюда (у хозяйки этого блога сломан позвоночник и она полностью обездвижена- Д.С.). Автору столько же лет, сколько и мне. Ее жизнь была абсолютно феерична, но потом случилось ДТП на МКАДЕ, после которого приходится жить лишь воспоминаниями. Я не знаю, как выглядит мой личный МКАД и где он будет, у каждого он свой. Но совершенно точно знаю одно: пока твои ноги тебя слушаются, ничего не бойся, вставай на табуретку и пой свой гимн счастливым дням, иначе зачем это все?»

– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?

– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.

Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.

Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.

Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.

Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.

Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.

– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?

– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).

В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.

Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.

Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.

Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.

К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.

– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?

– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.

Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?

В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.

Потоки информации, которые перегружают

– Что вызывает особые трудности у таких детей?

– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.

Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.

Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.

Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.

Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.

Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?

– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.

Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.

Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.

В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.

В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.

Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.

Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.

По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.

– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?

– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.

Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.

Пятно на ковре, родильная горячка и 23 вопроса

– Каковы признаки аутизма у детей? Как его узнать родителям?

– Признаков достаточно много, но родителям не нужно самим ставить диагноз. Родителям нужно, если их что-то встревожило, обращаться за помощью. Например, ребенок проявляет больше недовольства, чем удовольствия, от контакта. Любая попытка взять младенца на руки, поиграть с ним, потетешкаться вызывает плач, крик и желание отстраниться. Причин такому поведению может быть много. У кого-то живот болит, например. Но если это становится характерной чертой и особенностью малыша, нужно обратить на это внимание. Нужно понимать, что это один из важных признаков для диагностики.

Во-вторых, вы замечаете, что ребенок очень любит какие-то конкретные предметы. И им он радуется гораздо больше, чем людям. Например, цветовому пятну на стене, узору на ковре, яркому маминому халату. Он может «зависнуть» над ними и долго разглядывать. Совершенно нормально для младенца, что он трясет погремушкой. Еще более свойственно ребенку потрясти-потрясти, бросить и переключиться на что-то другое. Но ребенок с расстройством аутистического спектра может трясти одной и той же игрушкой часами. Безусловно, речь о младенцах.

Но если честно, то мне не очень нравится этот подход – перечисление признаков аутизма. Потому что любой уважающий человек сам у себя их найдет. Это как у Джерома К. Джерома в «Трое в лодке, не считая собаки». Трое взрослых мужчин при добросовестном изучении медицинского справочника сумели найти у себя симптомы всех болезней, кроме родильной горячки. Поэтому, если дать людям признаки аутизма, то только ленивый не найдет у себя все. Мне больше нравятся шкалы не с признаками аутизма, а с признаками нормы.

Каждый уважающий себя родитель должен изучить этот список «норм», чтобы знать, какими навыками обладает ребенок в два, в четыре, шесть месяцев, в год. И если ребенок всё делает и всё умеет, то слава Богу и расслабьтесь. Но если его умения ограничены, это повод идти на диагностику.

– Да, но педиатр, скорее всего, развернет таких родителей словами: «Выпейте валерьянки, зачем же вы такая тревожная, мамаша!»

– Я активно борюсь за то, чтобы эта ситуация менялась. Сейчас нахожусь в диалоге с российским министерством здравоохранения по этому вопросу. Уже существует пилотный проект по переучиванию педиатров, чтобы они умели выявлять проблему раньше. Как минимум, проект даст им материал со шкалами для ранней диагностики аутизма и познакомит со скрининговыми методиками.

– То есть с диагнозом «аутизм» первыми сталкиваются педиатры?

– Скорее, должны сталкиваться, потому что они вообще первые, кто видит младенца, видят, как он растет, наблюдают ребенка в динамике. Есть такая элементарная шкала: M-CHAT – модифицированный скрининговый тест на аутизм (нарушение аутистического спектра для детей раннего возраста – 16-30 месяцев). Эта шкала давно переведена на русский язык, есть в электронном виде в интернете. Она состоит из 23 вопросов, ответы на которые дают понять, насколько твой ребенок находится в группе риска.

Понятно, что в полтора года диагноз «аутизм» ставить рановато, но выявить группу риска уже можно. Это позволит включить в систему ранней помощи и реабилитации тех, кто в этом нуждается. Вообще, это огромная тема, которая продвигается сегодня в основном усилиями некоммерческих организаций. Ни выявления, ни реабилитации в глобальных, необходимых масштабах у нас в стране по сути нет.

Я вхожу в рабочую группу по ранней помощи при Министерстве труда и соцзащиты РФ. Мы создали концепцию, согласно которой после выявления РАС ребенок должен направляться в систему ранней помощи. Сейчас эта концепция находится на подписании в правительстве.

Психиатр не поможет

– Разве ребенок должен направляться не на лечение к психиатру?

– Конечно, нет. Здесь есть несколько проблем. Во-первых, психиатр, как правило, ничем помочь маленькому ребенку не может. Увы, почти что только у нас в стране детям с таким диагнозом в возрасте полутора лет дают психотропные средства. Во-вторых, гипердиагностику никто не отменял. Схема лечения аутизма как психического заболевания была разработана давно и уже давно устарела. Нет, не врачи плохие, они действительно лечат так, как их научили. Просто именно лекарствами аутизм лечить не нужно, на мой взгляд. А если делать это еще и в раннем детстве, то катастрофических последствий, как правило, не избежать.

Ребенок с аутизмом в раннем возрасте должен попадать к логопеду, к дефектологу, к специалисту по сенсорной интеграции и т.д. В помощи таким детям должен быть комплексный подход. Потому что одного метода коррекции недостаточно. Но в России мы наблюдаем некоторый ажиотаж и даже фанатизм по отношению к какому-то одному методу. Например, у нас активно распространяется сейчас ABA-терапия. Этот метод хорош, и в нашем центре мы даже имеем официальную аккредитацию, но при этом понимаем, что это лишь один из методов. Не нужно думать, что только он помогает при аутизме. Это как с панацеей – вот вам одна таблетка от всех болезней. Такого не бывает.

Лучшее, что помогает при аутизме – раннее выявление, ранее начало коррекционной работы по комплексно-реабилитационной программе. В центре «Наш солнечный мир» у нас почти сорок развивающих методов, и наша программа высоко оценена в Европе. Наконец, третий важный пункт – ранее начало инклюзии, которая позволит детям с аутизмом добиться максимального развития.

Ребенок с РАС должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, если создается впечатление полной их индифферентности, – на самом деле у них «ушки на макушке». Они всё слышат, видят и копируют. Они копируют ту среду, в которой находятся. Если это здоровые дети, то здоровых, если не здоровые, то не здоровых. Поэтому задача родителя – поместить такого ребенка в здоровую среду, в то есть в обычный детский садик.

– В 1992 году вы открыли реабилитационный лагерь, где начали заниматься иппотерапией с детьми с аутизмом. Почему именно лошади стали таким «лекарством»?

– Мы создали иппотерапевтический центр, потому что метод нам показался прекрасным. Кажется, Гиппократ сказал, что «учась управлять лошадью, человек учится управлять собой». Иппотерапия действительно позволяет научить самоконтролю. Но это, как и канис-терапия, в случае с аутизмом лишь один из нюансов, один из очень хороших вспомогательных методов. Он эффективен, но не является центральным. А сейчас стал еще и вопросом моды. Куда важнее детям с аутизмом много и плотно заниматься с логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, специалистами по сенсорной интеграции, по флортайму, по ABA-терапии.

– Какова цель реабилитации? Как она меняет и может ли поменять мир такого ребенка?

– Существует два термина: реабилитация – восстановление утраченных навыков, и абилитация – формирование навыков. Второй термин малоупотребим и только введен в практику. Кстати, понятие ИПР (индивидуальный план реабилитации) сейчас изменено на ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). В случае с аутизмом речь идет, конечно, о формировании, а не о восстановлении навыков. И весь смысл реабилитации – попытаться дать ребенку тот набор необходимой и достаточной информации о внешнем мире, который обычный ребенок возьмет сам в процессе своего развития. Ребенок с аутизмом, увы, сам взять не может. Ему принципиально нужно эту информацию дать, всему научить. Поэтому суть – обеспечить информацией, которая доступна ребенку.

– Требуются ли для таких детей специальные школы? Существует ли система интеграции в общеобразовательные школы? Насколько вообще инклюзия целесообразна?

– Это очень важный вопрос. Мы в центре «Наш солнечный мир» – не теоретики, а практики. Более пятнадцати лет по факту выполняем функцию федерального ресурсного центра по расстройствам аутистического спектра. К нам обращаются все регионы, множество родительских, образовательных и профессиональных организаций. Всем пытаемся помогать. В том числе за счет того, что в области реабилитации мы сами разработчики теории и практики, аккумуляторы лучшего международного опыта.

Я глубоко убежден, что ребенок с аутизмом должен быть таким же членом общества, как любой другой человек. Он должен иметь возможность доступа ко всему: образованию, здравоохранению. Другой вопрос: как обучать?

Здесь нужно различать социальную инклюзию и инклюзию в образовании.

Конечно, ребенок должен находиться в обществе. Иметь возможность ходить в кружки и секции, кино и театр, заниматься спортом, одним словом, иметь равные возможности. Что касается обучения, то он должен находиться в такой образовательной среде, которая ему больше подойдет, позволит лучше обучаться. Кому-то лучше обучаться в инклюзивной среде (обычной школе), кому-то до какого-то этапа в коррекционной школе.

– Дети с аутизмом учатся в школах восьмого вида?

– По новому Закону об образовании таких школ больше не существует (коррекционные школы превращены в реабилитационные центры с правом осуществления образовательной деятельности. – Прим. ред.) .

Это в СССР было восемь видов школ, которые отдельно обучали здоровых, отдельно больных. И это чудовищно неправильно. Весь зарубежный опыт показывает, что если человек имеет нарушение в развитии, какие-то ограничения, как сейчас принято говорить – «ребенок, имеющий особые образовательные потребности», то он не должен отторгаться из среды и изолироваться. Наоборот, он должен максимально в нее включаться. Для этого ему необходимо создавать условия.

Единственный резон обучать таких детей отдельно, – если они отдельно обучаются лучше, лучше материал усваивают. Но и это нужно делать на какое-то время, пока ребенок не научился находиться в более продвинутой среде. Если речь об обычной школе, то это могут быть отдельные (ресурсные) классы, АВА-классы. И чем лучше развивается ребенок с аутизмом, тем больше необходимо предоставлять ему возможность находиться в обычной среде, чтобы в конечном счете оказаться в обычном классе. Но это должен быть последовательный процесс. Нельзя любого ребенка сажать в любой класс.

– Готовят ли учителей к общению с такими детьми?

– Этот процесс только запущен. И хотя закон об инклюзивном образовании уже есть, специалистов, умеющих работать в системе инклюзии, крайне мало. Мы в своем центре готовим таких специалистов. Тесно сотрудничаем с Министерством образования и науки РФ, которое многое делает в области подготовки кадров. Пока это только начало.

– Есть ли возможность у таких детей в будущем трудоустроиться?

– Существует две формы. Первая – низкофункциональный аутизм. Это часто неговорящие, не вполне умеющие себя контролировать люди, которые, к сожалению, не смогут в метро сами проехать, например, потому что потеряются. Вряд ли они смогут работать сами. Но для таких людей необходимо создавать службы социальной занятости, они ни в коем случае не должны оказываться в изоляции.

Есть люди с высокофункциональным аутизмом – это те, которые могут вступать в контакт, общаться, взаимодействовать, сохраняя аутистические черты. Они в той или иной степени могут жить самостоятельно. Иногда ставят знак равенства между высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что это одно и то же. Всё-таки это не совсем так. В некоторых странах считают, что ВФА – это чуть более тяжелое состояние, а синдром Аспергера – практически норма, с некоторыми особенностями в коммуникации.

Безусловно, у таких людей существуют большие проблемы с трудоустройством, но это возможно. Для них необходимо создавать особые условия. Этим занимаются во всём мире, и очень плотно. Мы в нашем центре даже создали группу поддержки для людей с синдромом Аспергера. В этой группе много тренингов, в том числе помощи в трудоустройстве. Но одни мы ничего сделать не сможем. Здесь необходимо плотно работать со службами занятости.

Что касается людей с синдромом Аспергера, то нужно понимать, что таких людей действительно очень много. Это и предприниматель Билл Гейтс, и футболист Лионель Месси, и канадский пианист Гленн Гульд, и Альберт Эйнштейн. Помните одноглазую блондинку в фильме «KILL BILL» Дэрил Ханну? У нее тоже синдром Аспергера, большие сложности в общении с людьми, но тем не менее она известная и востребованная актриса.

Таких людей много. Вся суть в том, что если человек в раннем возрасте выявлен, начата коррекционная работа, если он рано попал в систему инклюзии, посещал обычный садик, имел возможность наблюдать поведение обычных детей, учился взаимодействовать с другими, его реабилитация и сопровождение длилось столько, сколько ему требовалось, то шанс, что такой человек сможет стать абсолютно самостоятельным и даже работать, очень велик. 60% аутистов приблизятся к норме. Но важно помнить и о тех 40%, которые в норму никогда не выходят.

Если дети так и не стали самостоятельными, это не значит, что им не нужно помогать. Напротив, они нуждаются в значительно большей помощи. Для таких людей нужно создавать систему реабилитации и сопровождения на протяжении всей жизни. Когда они вырастают, включать их в систему социальной занятости. Работать они не могут, но должны чем-то заниматься. Нельзя держать их дома в четырех стенах. Родители не вечны, и, теряя опекуна, у нас в стране люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где просто умирают. Поэтому для таких людей необходимо создавать систему поддерживаемого проживания.

За рубежом эта система отлажена. В России только появляются первые такие общежития, где за пациентами присматривают кураторы. Во Владимире это центр «Свет», который создали родители. Есть такой опыт и в Пскове. Вообще, в России довольно много прекрасных НКО, которые обладают знаниями, умениями, опытом, многое делают, а главное, меняют систему.

МБОУ «Малоархангельская средняя школа №1»

Классный час в 1 «а» классе посвящённый

Международному Дню инвалидов

Подготовила классный руководитель: Гончарова О.А.

Цель:

Сформировать представление об "особом ребенке".

Познакомить с некоторыми проблемами детей-инвалидов.

Развивать чувство эмпатии к людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Сформировать представление о здоровье как ценности человеческой жизни.

Воспитывать чувство ответственности за свое здоровье, здоровье своих близких, окружающих и готовность воспринимать здоровье как ценность человеческой жизни.

Оборудование: компьютер, мультимедийное оборудование, презентация, вырезанные цветочки(по количеству детей), фломастеры, 2 ленты, 2 платка.

Учитель: Слайд № 1 "Здравствуйте!" Любую нашу встречу мы начинаем именно этими словами. И все вы знаете, что означают они не только приветствие, но и пожелание здоровья тому, к кому обращены.

Здоровье очень важно для человека. Здоровье - это подарок судьбы. Необходимо научиться беречь и уважать этот дар. Именно поэтому уже с раннего детства мы учимся не просто приветствовать людей, а желать им здоровья. Желая другим - желаем и себе.

Но всегда ли только от нашего желания зависит наше здоровье и здоровье окружающих?

Я предлагаю вам вспомнить сказку Валентина Катаева "Цветик- семицветик". А сделаем мы это так: я буду задавать вопросы, а вы - будете отвечать.

Сколько лепестков было у волшебного цветка? Слайд № 2

Кто помнит волшебные слова? (Лети, лети лепесток, через запад на восток, через север, через юг, возвращайся, сделав круг. Облетев вокруг земли, быть по-моему вели). Слайд № 3

Почему мальчик на скамейке отказался бегать с Женей? (Потому что больные ноги, передвигается с помощью костылей, инвалид). Слайд № 4

К сожалению, на нашей планете есть немало людей обделенных физическим здоровьем, т.е. эти люди инвалиды или с рождения или в результате перенесенной болезни или травм. Слайд № 5

Сейчас в нашей школе проходит декада посвящённая Дню инвалида. Слайд № 16 Традиционно его принято праздновать 3 декабря. Так постановила в 1992 году Организация Объединенных Наций. Обычно в этот день принято привлекать внимание к проблемам инвалидов, к защите их достоинства, прав и благополучия.

Кто же это такие - инвалиды? (Ответы)

Инвалиды - это люди, возможности здоровья которых настолько ограничены заболеванием или увечьем, что они не могут обходиться без посторонней помощи и помощи государства. Слайд № 7

В "Большом энциклопедическом словаре" написано: "Инвалид (от лат. invalidus - слабый, немощный) - лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность".

А вы сами видели когда-нибудь таких людей в нашем городе, в других местах? (Ответы) Да, действительно, они есть. Просто мы не всегда замечаем их. В нашей станице таких людей много. Это и взрослые и дети. Слайд № 8

Вопросы для обсуждения:

Бывают ли опасные для здоровья профессии, приводящие к инвалидности? (Ответы детей)

Какие опасности подстерегают нас в жизни, в быту? (Ответы детей)

Слайд № 9 - Некоторые виды профессий связаны с опасностью для здоровья: подводные, химические, связанные с большим напряжением, вибрацией, радиацией и другие. Представители почти всех профессий в большей или меньшей степени подвержены каким-либо опасностям. Все виды большого спорта, балет, цирк тоже очень травмоопасны.

Слайд № 10 - И в жизни, в быту подстерегают нас опасности: электричество, кипяток, большая высота многоэтажек, автомобили. Но люди часто или не задумываются или просто рискуют: перебегают дорогу в неположенном месте или на красный свет светофора, купаются в незнакомых местах или в слишком холодной воде, переходят речки по тонкому льду, дерутся и много чего другого делают, не берегут самое ценное, что есть у нас - жизнь и здоровье.

Кроме этого, в мире происходят катастрофы и аварии: авто- и авиа-катастрофы, пожары, аварии на заводах, землетрясения, ураганы, наводнения и т.п.

После военных действий тоже появляются инвалиды вследствие ранений и контузий.

Случается, что человек заболевает. Но не все болезни пока еще подчинились врачам.

Слайд № 11

А иногда случается и так: малыш рождается уже нездоровым. Слайд № 12

Практические упражнения

1. - Здоровье - это движение. Давайте и мы немного подвигаемся. Сейчас я попрошу вас встать 5 человек, закрыть глаза и представить себя в темной незнакомой комнате. А теперь будьте предельно внимательны и осторожны, выполняя мои команды.

Команды: сделать шаг вправо, два шага вперед, шаг влево, шаг назад, присесть, повернуться влево, шаг назад, еще раз повернуться влево, шаг вправо и вперед, повернуться вокруг себя.

Не открывая глаз, ответьте, пожалуйста, где вы находитесь, куда пришли? А прийти вы должны были туда, откуда начали движение.

Рефлексия:

Откройте глаза. Получилось ли прийти в нужную точку? Что вы чувствовали, двигаясь с закрытыми глазами? (Варианты ответов могут быть неожиданными: от страха до интереса).

2. Приглашаются 2 человека. С закрытыми глазами нарисуйте на доске дом.

Рефлексия:

Что почувствовали? О чем подумали? Трудно ли было выполнять задания?

3. Вы все хотя бы раз бывали в кинотеатре, сидели в зрительном зале.

Как вы думаете, в зрительный зал могут прийти люди, у которые не видят глазами? (ответы детей) Эти люди могут прийти в зрительный зал, но они смогут только слушать, а не смотреть.

4. Предлагаю выполнить ещё одно задание « Принеси предмет закрытыми глазами»

Подойдите кто-то один, завяжите глаза. А теперь подойдите к книжному шкафу и возьмите книгу с 3- ей полки. Принеси её мне.

Рефлексия:

Что испытывали, при выполнении, этого задания? Хотелось ли вам снять повязку и открыть глаза?

Учитель: Слайд № 13 - Вот так чувствуют себя в нашей жизни люди с проблемами зрения. Существует специальная азбука - азбука Брайля, Слайд № 14 чтобы эти люди тоже могли читать, обучаться, общаться. В основе ее стоит выпуклое шеститочие: комбинациями точек обозначаются и буквы, и цифры, и нотные знаки.

А как вы думаете, могут ли слепые люди работать? (ответы детей)

Слайд № 15 Есть «Общество слепых», где люди не имея зрения изготавливают вещи общего потребления (крышки, выключатели, розетки).

Согласны ли вы, что с дружеской помощью таким людям было бы намного комфортнее, надежнее? (ответы детей).

Учитель: - А как живут люди с проблемами слуха? Ведь на улице они не слышат гудков автомобилей, их не окликнешь, не предупредишь об опасности издали. В лесу мы "аукаем", чтобы не потерять друг друга, а как они? Слайд № 16 А они общаются жестами, это - жестовая речь. Поэтому таким людям необходимо видеть руки и лицо собеседника.

Динамическая пауза

Слайд № 17 - Люди, которые не слышат, понимают окружающий мир с помощью мимики и жестов. И чтобы почувствовать на себе как это не просто, предлагаю: Встать на ноги, повернутся друг к другу, посмотреть в глаза партнеру, взять его за руку так, чтобы он почувствовал ваше доброе отношение к нему.

Рефлексия

Поднимите руку, кто почувствовал доброе отношение к себе. Я рада, что вы сумели передать свои чувства другому.

Учитель : Слайд № 18 - Есть люди, у которых нет руки или ноги, или обеих рук и ног, или руки и ноги совсем не слушаются своего хозяина. Люди, у которых нет ног, чаще всего, передвигаются на инвалидных колясках. Слайд № 19 Они вынуждены постоянно пользоваться посторонней помощью. Представьте свое утро со связанными руками: как умываться, завтракать, одеваться?

Практические упражнения

5. - Почувствовать на себе как трудно таким людям сделать, то что для нас не составляет труда, поможет одно упражнение. Подойдите ко мне 2 человека. Сейчас, я, одну вашу руку ленточкой привяжу к туловищу. А вы с помощью одной руки попробуйте надеть на себя пиджак.

6. Приглашаются ещё 4 человека.

Без помощи рук развяжите шнурки на обуви.

Рефлексия:

Что испытывали? Что хотелось сделать?

Учитель: -А верите ли вы, что такие люди участвуют в соревнованиях, танцуют, рисуют? И зря не верите. Слайд № 20

Есть еще много заболеваний, которые мешают жить человеку полноценной жизнью.

Поднимите руку те, кто продал бы за миллион долларов свою ногу, руку, глаза?

За какую сумму вы согласились бы потерять свой слух?

Учитель: - Ребята сегодня мы с вами говорили о людях с ограниченными возможностями, инвалидах, многие из вас ощутили на себе, выполняя различные задания, как трудно порой жить людям инвалидам. А особенно трудно в нашем мире жить «особым детям». Слайд № 21

Я, думаю, что вы станете добрее, внимательнее, отзывчивее. Чтобы хоть как-то помочь им. В течении занятия, по вашим глазам, мне стало понятно, что всё услышанное, увиденное тронуло ваши сердца. Хочется добавить, что каждый инвалид желает, чтоб к нему относились как к полноценному человеку. И как сказал один из таких людей: « Мы чувствуем себя нормально, как и все другие люди, инвалидами нас делает – отношение людей к нам.

Думаю, многие из вас не станут больше смеяться над такими людьми, а наоборот по возможности предложат им свою помощь. А вот как мы можем помочь им, я хочу услышать от вас. (ответы детей: – сделать вход и выход, из магазинов, транспорта, предназначенным, для инвалидных колясок; - помочь перейти дорогу, сходить в магазин, помочь убрать квартиру, уделить внимание.)

Итог классного часа.

Что такое здоровье? Что означают слова "особый ребенок", "дети с ограниченными возможностями здоровья", инвалид? Надо ли беречь свое здоровье и здоровье окружающих? Что нужно делать, чтобы быть здоровым? Что такое здоровый образ жизни?

Вывод: Беречь здоровье необходимо, так как у здорового человека больше возможностей и сил для достижений своих целей, исполнения мечты, общения и т.д. Чтобы беречь здоровье необходимо заниматься спортом, не курить, не употреблять наркотики и алкоголь, соблюдать режим. Выполнять советы врачей, чтобы не затягивать болезни. Сохранять и улучшать экологию. Нужно вести здоровый образ жизни.

Рефлексия занятия.

Слайд № 22 - Кто согласен с тем, что «Доброта спасет мир»? Доброта- вещь удивительная, она, как ни что сближает. Доброта спасает от одиночества и душевных ран. Вас я друзья, не о чем не прошу, просто будьте добры. Если вы хотите сеять добро вокруг себя, тогда возьмите цветочки, которые лежат у вас на столах, подойдите к шкатулочке, и скажите то, что ближе вашей душе, то что вы хотите сказать инвалидам. Вы можете воспользоваться надписями на доске Слайд № 23 или придумать свой вариант. (на доске записано: я- хочу помочь вам, я переживаю за вас, я поддержу вас в трудную минуту). У кого цветочки будут готовы, положите их в шкатулку.

Слайд № 24 - Я думаю, то, что вы все сказали добрые, хорошие слова поддержки и это может означать, что время, проведенное на занятие, не прошло для вас даром.

Фоторепортаж

Классный час

Дети-инвалиды – «особые дети»